Jeudi 19 mars

19/3/2009

  

 SALUT LA COMPAGNIE

 

9h20

 

J'ai bien dormi cette nuit. Ma température est restée au-dessous des 38°.

Par contre à 6h, pic à 39,3°... perfalgan en pousse-seringue.

Ca marche très bien : 37,4 à 9h.

Mes neutrophiles sont effectivement bien remontés : ils sont passés de 30 à 660 en un jour, du mardi au mercredi. Aujourd'hui j'en ai sans doute encore plus.

Je dors toujours mais Maman va me réveiller tranquillement pour ma petite toilette avant le nettoyage de la chambre et le changement de drap. Sans oublier la visite du docteur.

Aujourd'hui, il n'y a rien de prévu, sauf sans doute le retrait de la sonde (plutôt) en fin d'après-midi.  Nous sommes aujourd'hui le J32 dans le protocole médical.

Quoiqu'il en soit, je termine les corticoïdes samedi.

Mes dernières chimios lundi 23 ou mardi 24.

Mon miélogramme de fin (à faire entre J35 et J42) sera programmé vendredi 27 ou lundi 30, soit à la fin de la fourchette possible.

 

  

11h00

 

Noémie est passée. Elle trouve que ça va mieux.

Par contre ma petite lèvre n'est vraiment pas jolie et enflée. Un autre docteur (interne) est venu la regarder de plus près pour voir si on peut faire quelque chose. Finalement, il ne veut pas se risquer car Lisa n'a pas mal... Du coup un autre médecin viendra regarder ça demain (aujourd'hui il n'est pas là)

Ma chambre est propre, mon lit est fait. Je regarde "Némo" du coin de l'oeil.


  

 

13h45

 

Allongée sur le flanc, je donne la main à Papa qui rédige mon blog en tapant sur le clavier comme un gendarme (avec un seul doigt). Je viens d'avoir droit à un massage de la voute plantaire. C'est délicieux, j'en réclame souvent.

 

Je suis satisfaite car je n'ai plus de sonde gastrique ! On me l'a retirée tantôt en tirant doucement et je n'ai rien senti. Seul le retrait de l'adhésif qui me maintenait le tuyau au dessus de la lèvre supérieure fut un petit peu douloureux, mais à peine. Je peux désormais me tourner plus librement dans mon lit, respirer et déglutir aisément.

 

Maman prend sa pause déjeuner, Papa s'était absenté auparavant. Ils se relaient. Je ne dis pas grand chose car je dors beaucoup sous l'effet de la fièvre. Je suis toujours fébrile et par ailleurs, ma lèvre, qui a doublé de volume, me gêne grandement. Trouver refuge dans le silence et le sommeil est aussi une stratégie de lutte choisie pour résister moralement à la maladie et à la longue hospitalisation. Cependant, et même si je reste mutique, je réclame la présence de mes parents. C'est plutôt normal lorsque l'on a six ans, non ?


Par la fenêtre, sur les vitres de la facade en face, j'aperçois le reflet des rayons du printemps bourgeonnant. Papa trouve que j'ai l'air d'une petite hirondelle déplumée tombée du nid et emmenée à la clinique des enfants oiseaux. On m'y soigne bien...

 

  

 

Papa salue tous ceux qui pensent à moi, les proches comme ceux qu'il ne connait pas. Chaleureuses bises à tous.

 

15h

 

Maman est là. J'ai faim! J'aimerais du cholocat; un oeuf Kinder; mais je n'ai pas le droit d'en croquer. Quand ai-je mangé quelque aliment solide pour la dernière fois?

 

   

 

 

En vertu de la loi de Murphy dite aussi loi de l'emmerdement maximal qui énonce que si quelque chose peut mal tourner, alors cette chose finira infailliblement par mal tourner (et pire encore),  Papa a fait tomber son téléphone portable dans les toilettes !!! Forcément il va moins bien marcher maintenant ! (Plus du tout en fait!)

 

   

 

18h

 

Pour en revenir à moi - puisqu'il s'agit de MON blog - mes neutrophiles sont passés à environ 3000 individus. Un neutrophile est un leucocyte, c'est à dire un globule blanc responsable de la défense contre les infections bactériennes. Ma moelle reproduit donc des globules blancs à vitesse grand V et ces mêmes globules agissent en produisant du pus au niveau de ma lèvre inférieure. Zut !

Les points positifs sont; 

- la production de nombreux leucocytes.

- la baisse continue du germe infectieux dans le sang que l'on me prélève.

- et... J'ai mangé une compote (Ben oui! Ca faisait quelques temps...)

L'élément qui perturbe Maman et Papa est la persistance de ces pics de température. 39°3 actuellement. Perfalgan en vue. ReZut !

Je dors, je dors, je dors !

 

 

Perfalgan, Vogalène, Zophren, Solumédrol, Bactrim, Mopral, Nubain, Tranxène, Débridat, Mesna, Importal, Fosfoune, Fungizone, Gentalline, Vialbex, Spasfon, Endospan, Loxen, Aclotine...et surtout les trois produits stars : daunorubicine - vincristine - L asparaginase

Ces terme barbares constituent la liste non exhaustive des produits que l'on a déjà fait prendre à mon petit corps.

 

RECAPITULATIF !

J'ai été chimiosensible car mes blastes ont été bien détruits par la chimiothérapie.

La dernière piqûre de chimio ne sera pas faite, ce n'est plus la peine et d'après Hélène ce n'est pas très grave.

Par contre j'aurai bien ma dernière dose en pousse seringue lundi ou mardi.

Ensuite, je passerai l'examen de fin de période d'induction (vendredi 27 ou lundi 30). Anesthésie générale avec changement du cathéter pour un définitif que je garderai quelques années (et oui...) et miélogramme de fin.

Là, il y a deux réponses :

- analyse de la moelle : réponse le jour même, on voit comment la moelle fonctionne et s'il ne reste plus de blastes. On parle alors de rémission.

- analyse du cariotype de la maladie résiduelle : réponse 3 semaines - un mois plus tard (TRES LONG !). On regarde s'il reste des blastes à un niveau moléculaire dans ma moelle. (les analyses sont faites sur Paris). C'est cette réponse la plus importante et qui, pour moi, décidera ou non d'une greffe de moelle.

Clairement si je suis en rémission (ce que l'on saura vite) mais qu'il reste des traces de blastes à un niveau moléculaire dans ma moelle, les docteurs envisageront une greffe de moelle.

Vous l'avez compris, va falloir attendre patiemment... Mais pas sans rien faire : mon traitement va continuer malgré tout sans attendre ce dernier résultat.

De toute façon une greffe n'interviendrait pas tout de suite...

 

  


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Comments

Virginie pour Lili, le 19-03-2009 à 23:53:24 :

Buenas noches

Salut ma princesse,

 

Alors comme ça tu as pu aujourd'hui mangé une compote trop cool... Surtout que tu adores ça! Dans le frigo de Papa y'en a plein car ma Maman en a achetées pour toute la famille et on a du mal à suivre...

 

Je sais que tu es très fatiguée mais c'est à cause de la fièvre une fois qu'elle sera partie celle-là tu verras comme tu te sentiras mieux... En attendant, repose toi...

 

Une pensée pour ta Maman et pour toi ma petite chérie...

 

A bientôt et fais de beaux rêves de princes charmants et de princesses.

 

Gros bisous

 

Virginie

wahiba, le 19-03-2009 à 22:48:29 :

Lisa a le + joli sourire

Salut ma ptite caille,

 

peut être te souviens tu de moi, si non, maman saura te dire.

ta petite soeur Lou est née 2 jours après ma petite et dans le même hôpital, et on se voyait très souvent à ton ancienne école maternelle croque soleil.

Je peux voir sur ton joli visage de poupée, que ton sourire est toujours aussi doux et radieux. Et je suis soulagée de constater que cette vilaine maladie, aussi opportuniste soit elle, n'a pas su te l'enlever.

Soit forte et courageuse ma Lisa, comme tu l'as toujours été auparavent.

Par ce message, je t'envoie toute ma tendresse, et la plus balaise surtout, pour que tu puisse apaiser tes maux.

Fanny, les enfants, mes pensées et mon soutient sont aussi pour vous .

 

amicalement, wahiba   

helened, le 19-03-2009 à 22:17:47 :

coucou !

Coucou Lisa,

Il y a de bonnes nouvelles aujourd'hui : ça y est ton petit corps réussit à fabriquer de nouveau des superman de la maladie ! Il était temps qu'ils reviennent ceux-là ! Dis-leur qu'ils ont encore du travail, il reste des méchants à combattre ! Quand tu n'auras plus de fièvre, ils auront déjà gagné une bataille ! Mais après, dis-leur de rester car tu auras toujours besoin d'eux.
En attendant, ça te fatigue tous ces combats entre superman et microbes ! Il est temps qu'ils montrent leurs muscles à ces satanés microbes !
Vivement la fin des batailles !

Marine va mieux, elle n'a presque plus de fièvre. C'est normal, le docteur lui a fait prendre de nouveaux médicaments qui ont dû donner plus de force à ses superman !
Mais on peut dire qu'elle est beaucoup moins courageuse que toi pour avaler ses médicaments ! Pourtant elle vient d'avoir 10 ans !

Aujourd'hui à l'école, on est allé au ski. Il y a eu beaucoup moins de chutes que la semaine dernière ! Tes camarades ont bien progressé. Enfin, pas tous.... Pour certains, c'est encore impossible de s'arrêter ! Heureusement qu'il y a des gros boudins en fin de piste ! Et il vaut mieux ne pas se trouver dans leur chemin quand ils descendent la piste !!
Mais bon, ça n'a pas loupé, il y a eu des carambolages !
Tes camarades ont monté la piste grâce à un fil, il suffit de se tenir et tu montes tout seul, à condition de ne pas croiser les skis ! Ils ont trouvé que c'était beaucoup moins fatiguant, mais attention à la descente ! car c'est plus haut.
Noah a bien progressé aussi, il commence à bien freiner en chasse-neige.
Mamie Lydia est venue regarder et elle a un peu filmer.

Tout le monde était bien fatigué après cette séance de ski. Attention la dictée demain !...

Je te fais de gros bisous et je suis sûre que tes superman vont en finir avec les derniers microbes qui te donnent de la fièvre !

Ta maîtresse

Françoise Gonce, le 19-03-2009 à 21:38:15 :

Hello

Bonsoir Lisa,

Voici des nouvelles plutôt bonnes ! plus de petit tuyau enquiquinant !

Charmante petite Lisa tu dois te sentir bien plus libre. C'est une victoire de plus, championne  !     

 J'espère que les beaux jours vont t'apporter bien plus de douceur.

Au fait j'avais complètement oublié de te dite à quel point je suis épatée des puzzles que tu fais !

Bisous tout doux

Françoise, Mathilde et Gabriel

Bisous à super papa et super maman..............patience et longueur de temps...

 

Emma, Loan, Anna - Lou et Delphine, le 19-03-2009 à 21:05:22 :

Bonne nuit princesse ; )

J'allais oublier : je t'envoie un peu de poussière de fée...... Biz biz ; )

Emma, Loan, Anna - Lou et Delphine, le 19-03-2009 à 20:49:35 :

Bonne nuit princesse ; )

Comment ça tu ne peux pas avaler du chocolat ?????????? Mais c'est n'importe quoi, je m'en vais leur casser la figure à tes docteurs. Ils n'y connaissent rien, je vais leur faire lire "Charlie et la chocolaterie", et ils devront me faire un résumé, un compte rendu de toutes les vertus du chocolat, un deif de la fabrication du chocolat, et quand ils auront fait tout ça, et qu'ils n'auront plus qu'une envie : manger du chocolat, on leur dira : "Et ben non, il n'y en a plus, on garde tout pour le donner à Lisa"!!!!!! Tu pourras en manger bientôt, t'inquiètes!!!!! Je suis contente de voir de bonnes nouvelle (bon, à part le téléphone de papa, c'est pas terrible, il aurait pu choisir autre chose que dans les toilettes....à mon avis, il avait envie d'en changer, maintenant, il n'a plus le choix : )). Je te souhaite une très bonne nuit féerique, majestueuse et chocolatée....... Gros bisous à vous, Delphine

Catherine S, le 19-03-2009 à 20:28:05 :

Coucou

Bonsoir jolie Princesse,

Je suis la maman d'Emma, une petite princesse de 6 ans comme toi, (sa préférée c'est la princesse Aurore), et d'un petit garçon qui s'appelle Arthur. Tous les jours on pense très fort à toi.
On te fait de gros bisous.
Bonne nuit.

Céline, le 19-03-2009 à 20:21:12 :

super mega top!

coucou Lisa!

super mega  top , toutes ces nouvelles! on dirait que le soleil n'apporte que des bonnes nouvelles ( sauf pour le portable de ton papa!).Alors j'espere qu'il va rester là encore très longtemps, et comme le printemps n'est pas loin....
Ton corps se d"fend bien, c'est surement grâce au judo!Peut etre qu'ils ont un petit kimono sur eux et qu'ils se battent contre tous les méchants...ces erait rigolo!

Nous te faisons tous plein de gros bisous partout  et à très bientot!

Céline et tous les autres membres de sa troupe!


( au fait, Virginie avec les cheveux verts, c'etait très rigolo!!)( j'essaie de t'envoyer les photos en cachette pdt le weekend!mais comme l'ordi ne fait pas tjrs ce que je veux...je ne garantis rien!)

viviane. O. rolan, le 19-03-2009 à 19:25:41 :

Coucou LISA

Bonjour Lisa

C'est super tu n'as plus ta sonde gastrique.Tu vas voir tout
doucement tout va aller pour le mieux.
On pense à toi et à tes parents qui sont remarquables

gros bisous petite Princesse Lisa

Viviane O.

Béné, le 19-03-2009 à 14:54:46 :

Coucou

Coucou Lisa,

 

Je vois que tu résistes plutôt bien à cette infection : super ! Te voilà armée à présent et le combat ne va donc en être que plus équitable ! Cette cochonnerie ne va pas tarder à être battue à plate couture ! Bravo, petite princesse !

Aujourd'hui, Augustin est à la maison car sa maîtresse fait grève comme beaucoup de personnes . Il travaille un peu et là il a voulu faire une petite pause télé avant qu'on aille un peu dehors car le soleil est de sortie :  tant mieux car même si on reste à l'intérieur ça réchauffe toujours un peu les coeurs et le moral !

Continue à bien te reposer pour te battre , petite Lisa, on est tous avec toi !

 

Fanny et Jérémie ,

J'ai tres fortement pensé à vous , à toute votre famille et surtout à Lisa lorsque j'ai entendu mardi soir cette phrase qu'aurait prononcé Woody Allen

" Si Dieu existe, j'espère qu'il a de bonnes excuses".....

 

Bravo pour tout !

Grosses bises de tte la famille

Béné

gaelle (lessy), le 19-03-2009 à 14:37:29 :

coucou....

......... mistinguette

 

voici une petite troupe assez spéciale  venue te "hennir" quelques airs mais c'est toi qui en sera le chef d'orchestre...

 

gros bisous

 

http://www.hugolescargot.com/jeux/jeu-enfant-chorale-chevaux.htm

 

 

Laurine l., le 19-03-2009 à 13:13:17 :

Salut princesselisa

Salut princesse,

J’espere que t’as température vas encor un peu diminué.

Je te fais plein de bisous, et à bientôt.

 

nathalie saluzzi, le 19-03-2009 à 12:41:38 :

magnifique

Bonjour les filles,

Mille excuses pour hier,  après avoir écrit un super laius dont j'était fière, j'ai oublié de mettre l'anti spam , et donc en l'envoyant je ne sais pas où il a disparu. Tellemment dégoûtée, j'ai quitté mon ordinateur.

Et me revoilà aujourd'hui: Dis à Maman qu'elle me fasse parvenir ton adresse exacte pour l'envoi du livre car il faut vraiment qu'elle te racontes cette superbe histoire de ce Saint-Bernard.

Aujourd'hui il fait un temps super mais encore des températures très froides ce matin. -3 degrés à 7h00, il a fallu gratter le pare-brise de la voiture.

Je suis heureuse de lire que ce matin  les neutrophiles avaient énormément augmentés.

Encore une température élevée mais j'ai le sentiment que ça va un peu mieux.

Est ce que je me trompe, mais je pense à travers la lecture de ce matin que le moral est meilleur que ces derniers jours.  COURAGE, COMBATIVITE,  AH OUI ON PEUT LES  ECRIRE EN MAJUSCULE  CES MOTS LA. Ils sont en toi ma belle. Continue  ma belle et encore bravo

bisous à maman

MarieRose, le 19-03-2009 à 12:35:22 :

Princesse Lisa...

 

Coucou petite Lisa!!!


Je ne sais pas si tu te souviens de moi, je suis Marie-Rose...j'ai travaillé avec ta maman il y a quelques temps déjà...J'ai appris il y a peu que tu te trouvais à l'hôpital, Je te sais très courageuse,d'après ce qu'on m'a dit,alors continue comme ça!!

Je pense très fort à toi et à tes parents,et à toute ta famille...

Mille baisers ma petite chérie...

Marie Rose

Virginie Hostrenko, le 19-03-2009 à 10:10:43 :

Une amie de ta maman

Lisa,

Je suis une vieille amie de ta maman, tu ne te souviens sûrement pas de nous! Eh  oui la dernière fois tu devais avoir 7 ou 8 mois, Laura ma fille qui a bientôt 9 ans te donnait à manger dans ton transat et Mathieu mon fils (bientôt 6 ans) était encore dans mon ventre. Les années ont défilé et je te retrouve maintenant avec cette vilaine maladie...J'ai lu ton blog et je tenais à te dire que tu es une petite fille exceptionnelle, avec un courage et une volonté incroyable, ta famille peut être fière de toi et toi aussi d'ailleurs; Garde ce beau sourire il réchauffe le coeur de tout ceux qui t'entoure.Je pense très fort à toi et à ta maman.

Je te fais de très gros bisous ainsi qu'à maman, papa et noah !

 

Virginie, Stéphane, Laura et Mathieu

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