Dimanche 5 juillet

4/7/2009

COUCOU TOUT LE MONDE !

  

Ben dîtes donc, ça fait longtemps que je n'ai pas donné de nouvelles. Vous connaissez le dicton : "pas de nouvelles, bonnes nouvelles" !

En fait, ma cure d'intensification se passe bien et après dix jours déjà, je ne suis pas encore en aplasie mais c'est sans doute pour demain car vendredi je n'avais plus que 1000 globules blancs...

 

L'hôpital de jour, c'est long mais c'est quand même vachement bien de dormir à la maison.

Depuis le mercredi 24 juin j'y suis déjà allée cinq fois : vendredi 26, lundi 29, mercredi 1er juillet et vendredi 3.

 

A chaque fois, c'est la même chose : je passe la journée (presque) entière dans une chambre de l'hôpital de jour pour une simple piqûre de chimio dans les fesses : durée de l'intervention = 5 secondes !!!

Explications :

 1/ J'arrive pour 8h - 8h15 à l'hôpital. On me donne une chambre et de suite on me fait une surveillance complète (température, tension, poids, mesure) et un bilan sanguin (6 tubes de prélevés)

 2/ Plus rien à faire avant d'avoir les résultats du bilan sanguin qui donne le feu vert pour la piqûre. Le docteur de garde passe m'ausculter en milieu de matinée. En général, c'est Hélène.

 3/ En fin de matinée les résultats arrivent, ils sont bons (sinon c'est retour à la maison...les analyses doivent être bonnes et indiquer que le corps a assimilé les produits qu'on m'administre avant de m'en réinjecter)

L'infirmière peut commander la chimio à) la pharmacie de l'hôpital. Cela ne peut pas être fait sans les résultats du bilan sanguin car ça coûte beaucoup trop cher pour finalement ne pas être utilisé...

 4/ La piqûre peut enfin être faite vers 12h30 - 13h30. Ouille... quelques larmes coulent mais on m'a appris à bien respirer pour ne pas avoir mal. J'ai un patch mais pas de masque... La piqûre en elle-même ne fait pas tellement mal mais l'injection du produit, ça brûle... Heureusement, la douleur s'atténue rapidement...

 5/ Trois heures de surveillance s'en suivent... C'est long... Des fois je m'assoupis un peu, Maman aime bien !

 6/ Je peux enfin partir, il est 15h30 - 16h30. Le temps de rentrer à St Julien avec Maman au volant, ajoutez 15 minutes !!!

  

La journée est longue mais passe quand même.

Le mercredi, il y a une petite chimio en plus (mais juste le mercredi), c'est la chimio en intra-veineuse qui coule pendant une heure. Ca ne change pas l'heure de mon départ car on me la branche vers 14h00.

Je ne suis pas malade et assez en forme. Le plus difficile reste évidemment d'être privée de bonnes choses à manger... Je garde malgré tout le sourire...un mini carambar m'attend (permission exceptionnelle pour faire passer le sale goût de la gentalline)

c'est bon quand même !

 

En attendant, je suis à la maison un jour sur deux et ça, c'est génial.

Mardi 30 et jeudi 2 juillet, j'étais un peu chez Mamie Lydia car Maman voulait passer du temps avec ses élèves et ses collègues.

Samedi 4 juillet, j'ai passée la journée avec Noah, chez Papa et Virginie. On s'est bien amusés, Papi et Mamie Sylvie étaient là, eux aussi. Pendant ce temps, Maman est allée (ENFIN !!!) faire les soldes avec tata Mimi. C'est Mamie qui gardait Loulou et Hugo est déjà parti en vacances à Robiac avec Lili et Anne (sa mamie à lui et sa tata)

"Moi j'aime pas quand Maman va en ville tout longtemps mais j'aime bien quand même parce qu'elle me ramène des surprises !!!"

 

Suite du programme :

La cure se poursuit, je retourne au CHU lundi 6 et mercredi 8 juillet.

Ensuite, je suis plus ou moins tranquille jusqu'au lundi 27 juillet, date à laquelle commence mes supers examens de bilan pré-greffe : trois jours d'analyses ultra complètes (27, 28 et 29/07). Pas moins de 10 RDV : scanners, IRM divers, test de respiration, osthéo machin chose, etc etc...

Le 29, une fois les examens terminés, je rentre à l'hôpital...pour un très long séjour...

Le jeudi 30 juillet : bloc opératoire, changement de mon cathéter voie centrale pour un double voie... ça rigole plus !

Le vendredi 31 juillet, j'entre au STM : Service de Transplantation Médullaire. Cette fois, c'est sûr : ça rigole plus du tout !

Je crois que je vous avais déjà dit que je passais également aux Rayons pour être sûr de tout dératiser : c'est prévu les 4, 5 et 6 août.

Et enfin, la greffe est fixée au mardi 11 aôut.

 

Evidemment, Maman et Papa auront RDV avec le médecin greffeur avant la 27 juillet, mais la date n'est pas encore établie.

Quant à Noah, il viendra à Nancy pour qu'on lui prélève une poche de sang le mercredi 22 juillet. Cette poche sera congelée et lui sera re-transfusée lors de son opération de don de moelle osseuse.

Il entrera à l'hôpital en chambre mère-enfant (trop de chance !) le lundi 10 juillet en fin d'après-midi et il pourra sortir le 12 au matin. Ca fait deux dodos.

 

Bon ben je sais pas si vous avez tout suivi, c'est un peu complexe... Maman vous tiendra au courant au fur et à mesure. Au STM, on aura de nouveau internet dans ma chambre. (à l'hôpital de jour, il n'y a pas d'ordi. Maman ammène le sien mais elle n'a pas internet...c'est pour ça que le blog n'avance pas !!)

 

MOI, je fais des gros bisous à tout le monde

  









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Comments

Héloïse, le 06-07-2009 à 15:08:43 :

coucou

c'est pas bien grave si tu ne donnes pas de nouvelles tous les jours, comme le dit ta maman, pas de nouvelle, bonne nouvelle, c'est super tout ce temps que tu peux passer chez toi loin de l'hopital et aussi un peu loin de ta maladie. ça te fait du bien à toi et à tous ceux qui t'entourent!!! en attendant de pouvoir aller au walligator avec toi quand tu iras super mieux, je te fais plein de gros bisous, julie

PEG ET FRANCOIS, le 06-07-2009 à 07:56:19 :

hello jolie princesse

coucou ma belle,

on est content d'avoir de tes nouvelles.
mais comme tu le dis c'est parce que tu rentres à ST Julien et c'est tant mieux!
Et comme c'est les vacs tu vas pouvoir voir pleins de dessins animés à la télé, chouette!

on te fait d'énormes bisous et également à toute ta famille

peg et françois

Emma, Loan, Anna - Lou et Delphine, le 05-07-2009 à 17:11:49 :

Coucou princesse ; )

Salut Lisa, quel plaisir d'avoir de tes nouvelles! Et comme d'hab', quel programme..... tu as encore un bon mois devant toi pour pouvoir profiter de la maison un soir sur deux, et puis après la greffe, il y aura un long séjour, mais qui aboutira sur une vraie sortie, surveillée j'imagine, mais tu seras enfin tranquille!!!! Nous, nous sommes en vacances, et on est bien contentes, on en avait besoin. Et qui dit vacances, dit (j'espère ne pas me tromper ; )), ton dessin animé préféré!!!!! Ca c super!! Bon, on surveille le blog tous les jours, et dès qu'on voit que tu passes par là, on revient te faire un petit coucou. Allez, bonne nuit, fais de merveilleux rêves, @ très bientôt. Delphine

saluzzi nathalie, le 05-07-2009 à 08:37:43 :

ouf les vacances

ma belle chérie de saint Julien,

heureuse de lire de tes nouvelles, je n'arrivais plus à envoyer des messages car sur le blog pas de possibilités.

Que de précisions quant à la suite des évènements, et quel emploi du temps chargé digne d'un ministre. Je vois aussi que le moral est toujours à la hausse, bravo et respect.

Ton frère aussi va avoir un sacré programme en ce mois de juillet, dis lui que nous pensons aussi très fort à lui. Que l courage vous avez. Encore Respect.

Moi, je pars demain à Eygalières, oh oui, je sais j'ai beaucoup de chance et je penserai très fort à vous tous, je voulais par ce message te dire au revoir et à bientot car je ne sais pas si je réussirai à brancher mon ordinateur , d'habitude c'est marc qui le fait mais il ne vient pas avec nous. Il nous rejoindra que fin juillet.

je t'enverrai des cartes postales à la maison.

Embrasse bien fort Maman qui a aussi beaucoup de mérite et de courage, je pense très très souvent à elle et à Didi.

ä bientot belle et adorable enfant

bisous

nathalie saluzzi

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