Optimisme sans faille

7/9/2009

Notre petite princesse est assez en forme. Bien sûr, certains jours plus que d'autres...

Finalement elle n'aura pas eu ni aphtes, ni muscites, ni champignons dans la bouche ... tout cela suite aux six séances de radiothérapie. C'est tant mieux car d'après les médecins, c'est très douloureux.

Nous voilà à 13 jours de cette fameuse greffe qui nous l'espérons plus que tout au monde nous guérira définitivement notre Lisa.

 

Malheureusement, nous l'avons vite compris, la leucémie qui la frappe est particulièrement méchante et agressive. Le traitement par greffe ne concernant que 5 à 10% des cas... Tout devient alors relatif : elle aurait pu, si elle avait eu de la chance, avoir une petite leucémie toute gentille, soignée en dix mois de traitement, mais ce n'est pas le cas.

C'est ainsi que le miélogramme réalisé le 11 août, veille de la première séance de rayons, c'est révélé hier, positif.

Pas bon du tout.

Je m'explique une fois de plus : la moelle prélevée le 11 août sur Lisa est envoyée à Paris pour une analyse molléculaire. Cette analyse se fait en trois semaines. Les résultats sont donc arrivés samedi : à un niveau molléculaire, la maladie est revenue chez Lisa.

Le risque de rechute est donc obligatoirement plus élevé.

Le fait que les blancs arrivent est une bonne chose : la moelle greffée de Noah fonctionne à merveille. C'est déjà ça !

Maintenant, l'examen important se fera d'ici 15 jours : une chimère. C'est l'étude des cellules du sang de Lisa. Sur un prélèvement de sang, on étudie le pourcentage des cellules de Noah comprise dans le sang de Lisa : il faut que ce chiffre soit de 100%. Cela sous-entend qu'il n'y a plus de cellules à Lisa dans son sang.

Ensuite, on réalise un nouveau myélogramme : une ponction de moelle. A nouveau envoyée à Paris. Cette fois-ci, à un niveau molléculaire la maladie devra absolument avoir disparu de la moelle.

Quoiqu'il en soit, l'anti-GVH qu'elle reçoit en continu depuis la veille de la greffe va être diminué puis arrêté  bien plus tôt que prévu.

J'explique encore : une GVH est une réaction du greffon contre l'hôte. Ce sont les cellules de Noah qui ne reconnaissent pas les cellules de Lisa et elles attaquent ! Ce qui est positif dans une GVH c'est que les cellules de Noah vont détruire les cellules de Lisa qu'elles rencontreront : donc, s'il reste des cellules malades, elles les détruiront. Cela limite beaucoup le risque de rechute de la leucémie. Ce qui est négatif, c'est que le risque vital est mis en jeu et que cette GVH doit rester contrôlée. Faut quand même pas trop détruire les organes...

 

Dans le cas où les examens ne seraient pas à la hauteur de nos attentes, Lisa recevrait une réinjection de moelle de Noah. En effet, 400ml ont été prélevés chez Noah et seulement 200ml ont été greffés sur Lisa. Il reste 200ml qui ont été congelés. Ce sont ces 200ml qui seront réinjectés si cela est nécessaire.

Les médecins se montrent malgré tout, toujours confiants. Ils n'ont pas encore sorti toutes leurs armes...

 

Vous l'avez compris, tout cela est très compliqué. Je n'ai pas eu d'autres choix que de m'informer sur le net ou dans les livres car il m'était absolument inconcevable que je ne comprenne pas tout ce qui se passe dans le corps de ma petite princesse.

Je n'en veux évidemment absolument pas à tous ceux qui ont du mal à suivre ! Votre soutien est depuis le début tellement important à mes yeux. Pour cela, c'est inutile de tout comprendre.

 

L'optimisme se doit d'être un optimisme sans faille, toujours... malheureusement il commence parfois à se fissurer malgré tout. Lisa, ma chérie, tu possèdes par chance la colle invisible qui colmate en un sourire les petites fissures. Et c'est reparti.

Ensemble, nous vaincrons cette maladie et ta vie sera la plus belle de toute. Elle aura alors en permanence un goût sucré de gaufres au nutella et de crèpes à la confiture de fraises que tout le monde t'envira mais dont toi seule aura le secret.

 

Merci à vous tous. Fanny

 

 

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Comments

artblog -frederique, le 09-09-2009 à 06:43:31 :

bonjour

tout d' abord, je voulais exprimer mes larmes, lorsque je vous ai lu.... il faut garder votre optimisme, y croire au plus profond de votre corps et âme!!! Je sais c' est parfois difficile, mais nous allons ensemble garder les bras bien haut, et se battre encore et toujours... lisa a les plus beaux des sourires, et une force, qu' elle vous communique...  je pense a vous, et de tout coeur dans votre combat..... bien sur que la vie sera belle quand tout cela sera finie, et vous abuserez du nutella avec ces bonnes gaugres bien chaudes... la vie est un miel...............................................Pour la petite info du jour, suite a mes concours littéraires, j' ai reçu le premier prix pour contes pour enfants.... une belle histoire, j' en suis fière.... je ne vous oublie pas, courage....vous etes dans mon coeur!

papi et mamie, le 08-09-2009 à 17:31:25 :

courage

Chers Fanny et Fred, Jérémie et Virginie,

 

Nous pensons très fort à vous, à ce que vous traversez comme espoirs et craintes, et il faut, comme le dit Fanny, garder un optimisme sans faille, la maladie peut reculer, la moelle de Noah va opérer, les médecins vont trouver. Lisa doit guérir. Tous nous le voulons.

Nous vous embrassons très fort et nous croyons en des jours meilleurs.

Papa et Maman.

nanou88, le 08-09-2009 à 12:44:01 :

courage

Je suis une toute tite connaissance de Djé et Virginie par l'intermédaire d'un ami de Djé justement,

 

et je vous suis également depuis février sur ce blog... chaque jour... partageant vos joies et vos peines... et les sourires de Lisa.

 

Si chaque message peut permettre de redonner un peu de force à chacun, alors je me permets une petite place sur ce blog...

 

Je vous souhaite tout le courage possible pour lutter et enrayer cette cochonnerie... mais je ne doute pas de votre optimisme à tous... vous parents de Lisa, Noah, les proches, cette grande famille formidable qui vous caractérise.

 

Voilà, je vous dis à bientôt et attends impatiemment des nouvelles de votre tite princesse.

 

Bisous

 stephanie66, le 08-09-2009 à 08:33:44 :

Bonjour

Bonjour ma petit princesselisa je ne suis pas bien bavarde en principe mais je passe  régulierement prendre de tes nouvelles sur le blog depuis que je l'ai découvert  .Vous avez tous mon soutient je vous fait de gros bisous toute mes pensée von vers vous  bisous amitié stephanie

diem, le 08-09-2009 à 00:09:04 :

en soutien

bonjour

Je ne sais pas si les messages de soutien des anonymes  qui ne vous connaissent pas personnellement peuvent vous aider ?,

si oui, je vous envoie le mien.

 

Je suis de ceux qui lisent chaque jour votre combat et ce depuis six mois.

 

Dans cette longue bataille il est très comprehensible d'avoir des moments de fatigue.

 

Permettez moi de vous envoyer ce texte de Jacques Brel:

" heureux qui chante pour l'enfant et qui sans jamais rien lui dire, le guide au chemin triomphant"

 

 

 

manu&arthur, le 07-09-2009 à 23:53:13 :

courage

Bonsoir Fanny, Je vous lis et l'émotion me gagne comme souvent d'ailleurs... C'est tellement injuste... Courage, il faut garder l'espoir. Vous en avez eu beaucoup pour surmonter tant de d'épreuves difficiles. Il faut continuer à se battre, notre petite princesse Lisa a besoin de vous. Je suis sure que tout va bien se passer. Que dire d'autre, nous sommes de tout coeur avec vous et toute la famille. Je vous embrasse.

Argitxu, le 07-09-2009 à 22:22:39 :

Bonsoir Fanny

Bonsoir Fanny

Nous sommes sincérement  de tout coeur avec  Princesse Lisa pour qu'elle  guérisse.

Ce sont de terribles moments que  traversent Lisa et toute sa famille .

Ce que vous écrivez  ce soir est une si  dure réalité ,un   douloureux cauchemard  réel à vivre.

Beaucoup de souffrances insoutenables pour chacun de vous.

La vie est si injuste.

Vous est une battante Fanny,  et vous gardez confiance en la médecine qui se bat elle aussi.

Recevez toute mon amitié et mon admiration car vous êtes le meilleur guide  et le seul pilier pour votre  petite fille  Princesse Lisa.

Avec toute mon soutien.

Marie

 

 

Céline et cie, le 07-09-2009 à 22:21:01 :

courage!

Bonsoir,

il n'y a qu'un mot a dire en lisant tout cela, vous etes des parents absolument formidables, plein de courage et il nous tarde a tous que tout cela ne soit qu'un mauvais souvenir.

Surtout ne baissez pas les bras, gardez foi en l'avenir car il ne pourra etre que radieux. Lisa est une princesse courageuse et tous ses efforts seront recompensés.
Son sourire et ses photos sont le gage de cette reussite.

Vous êtes tous formidables.

Bisous a vous

Céline

aureliany, le 07-09-2009 à 22:18:25 :

on continue d'y croire

Malgre la distance et toute l'excitation du mariage, je continue a consulter regulierement le blog. Quelle joie de voir a chaque fois les beaux sourires et le visage de Lisa ! Elle est tres courageuse cette petite-la ... et ses parents aussi !

Malheureusement les dernieres nouvelles ne sont pas bonnes, mais garde tes espoirs Fanny, elle va guerir grace a tout l'amour de sa famille et tous les efforts de medecins.

 

Gros bisous a vous tous.

Aurelia

cathleg, le 07-09-2009 à 21:55:38 :

Quel courage!!!

Courage à vous. Vous en avez eu beaucoup pour affronter tant de moments difficiles.

Tenez bon, Lisa a besoin de vous. Je suis sure que tout va bien se passer.

Bises à vous

 

hélèned, le 07-09-2009 à 21:26:37 :

Garde ton optimisme !

Merci pour toutes ces précisions, Fanny.
On se rend compte que Lisa avait vraiment besoin de cette greffe, et on serre les pouces pour que toutes les cellules de Noah remplacent celles de Lisa.
Vous méritez vraiment que ça marche. Tant de moments difficiles et malgré cela, tu gardes toujours le sourire quand on te voit ! Tu es comme ta maman, toujours attentionnée avec les autres et d'un optimisme incroyable ! Grâce à vous, Lisa devient plus forte et je suis sûre qu'elle va s'en sortir !

Gros bisous
Hélène

Emma, Loan, Anna - Lou et Delphine, le 07-09-2009 à 21:26:14 :

; )

Un max d'énergie positive à vous, vous y croyez, on y croit, il y a touours qqs obstacles qui se font un malin plaisir d'essayer de vous saboter le moral, mais cela ne fait que vous renforcer davantage, et l'issue restera inchangée. Lisa va guérir, rentrer à la maison, il ne peut en être autrement. Plein de super giga méga énergie positive pour vous et plein de bisous à toi Fanny. @ très vite sur le blog.

 maldaurore, le 07-09-2009 à 21:07:15 :

kikoo

Je ne sais quoi dire. A part que je suis de tout coeur avec vous... j'ai vraiment l'impression de connaître Lisa maintenant. Il ne faut pas se décourager, même si certains jours vous sont plus difficiles à supporter.

Courage, moi j'y crois.

Tendre pensées.

Florel 

sandra mathilde et paul, le 07-09-2009 à 19:39:00 :

continuez

Chère Fanny

 

Tes explications sont vraiment excellentes et nous suivons toutes tes explications, tu t'exprime avec ton coeur et tes mots sont à notre portée.

Que te dire si ce n'est que nous pensons réellement tous les jours à vous tous , qui êtes d'un soutien sans faille pour votre adorable princesse.

Je découvre effectivement les aspects douloureux de cette saleté de maladie mais tu as raison, son sourire efface nos inquiètudes, il est réellement magnifique et radieux, nous avons pour ta petite puce une admiration hors norme quand à son courage face à ce qu'elle traverse mais sans vous, ses parents, il est sur qu'elle ne traverserait pas cette épreuve avec ce visage rayonnant qui nous enchante tout les jours un peu plus.

 

Continuez ainsi

Continuez à être les parents que vous êtes

et ne doutez jamais de notre soutien à tous

 

Enormes bisous

Kylar, le 07-09-2009 à 19:07:37 :

Courage, Fanny !

Que dire d'autre ! Nous sommes bien sûr toutes et tous de tout cœur avec vous.
Tous ensemble on y croit !

Un énorme bisou à la princesse Lisa !

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