Vendredi 2 octobre

2/10/2009

i8dmh12q.gif  BONJOUR LES AMIS !  i8dmh12q.gif

 

7 SEMAINES QUE JE SUIS DANS CETTE PETITE CHAMBRE.

Déjà ? Seulement ? Tout dépend de quel côté on se place...tout est relatif.

Les deux à la fois, ça marche aussi !

 

 

Aujourd'hui la forme était un peu meilleure qu'hier... comme je vous l'ai dit, mes doses de corticoïdes diminuent. Je ne reçois plus que deux fois 20mg par jour.

A première vue, les boutons et rougeurs ne reviennent pas... les globules de Noah se tiennent tranquilles !

Cela dit, on baisse les doses tout doucement : je vais passer de 51mg par jour à 0mg en à peu près 1mois ! En clair, on diminue de 10% tous les cinq jours.

Ca, c'est dans le cas où tout va bien et que la GVH ne refait pas surface.

A ce moment là, je sortirai en fin de semaine prochaine.

  

Si la GVH cutanée revient, cela veut dire que les corticoïdes n'ont pas suffit : il faudra remettre d'autres médicaments.

Et là, bien sûr, pas de sortie !!! Bouhouhouhou !

  

A côté de ça, mon bilan sanguin montre une glycémie un peu trop élevée. Du coup, je n'ai plus le droit qu'à un fruit par repas ! Pomme ou banane... Et plus de jus d'orange non plus.

Autre chose au goûter : une biscotte sans sel avec du beurre et une compote pommes sans sucre !!!

J'en ai marre

 

Cela fait dix jours que le myélogramme est fait et que la moelle prélevée a été envoyée à Paris mais les résultats ne sont pas encore là.

  

Ben oui, c'est le même tarif pour tout le monde. Il faut compter trois semaines. Parfois c'est plus rapide...ça dépend.

 

Aujourd'hui j'ai encore eu un nouveau médicament ! Ce soir, j'en ai 5 à prendre.

Mais l'avantage c'est que Virginie a débranché ce matin une voie de mon cathéter double-voie. Je n'ai plus qu'un seul médicament qui passe par intra-veineuse + ma poche de nutriments.

De plus, elle m'a changé le pansement de ce même cathéter, comme tous les vendredis.

Ben ce matin, je n'ai pas eu mal du tout.

 

 

Christine, toujours ponctuelle, a passé sa petite tête par la porte de ma chambre vers 13h30.

J'ai bien travaillé : lecture, écriture, géométrie, mesures.

Vous trouvez ça facile ? Facile !Moi, oui !!

 

 

 

 

Voilà, mes activités n'ont pas changé depuis hier : je suis toujours accaparée par mes perles chauffantes et mes coloriages.

J'ai également fait un joli dessin de ma future maison avec Moi, Maman, Lou, Noah, Hugo et Fred devant la porte. Il est pour les infirmières qui m'en réclament un depuis longtemps.

Evidemment, j'ai regardé des dessins-animés !

 

 

Je suis un peu fatiguée, ce soir quand Maman s'en ira, j'éteindrai en même temps...

 

MILLES BISOUS A VOUS TOUS

 









Category : Journal de bord | Write a comment | Print

Comments

Argitxu, le 03-10-2009 à 14:17:49 :

Bonsoir Princesse Lisa

voir l'image en taille réelle

Mon p'tit mot  pour t'envoyer 1 000 bisous, et mes affectueuses pensées.

Que tes jours passent vite et dans les meilleurs conditions pour la sortie prévue bientôt.

Passe une bonne soirée et une très bonne nuit.

Beaux rêves Jolie Fée

voir l'image en taille réelle

 

 

violette, une maman, le 03-10-2009 à 13:43:15 :

Je te souhaite une bonne nuit

Coucou Lisa,

Comment vas-tu aujourd'hui? bien j'espère. Je pense que tu vas regarder un DVD, c'est Samedi soir, peut-être que tu auras la permission de t'endormir un peu plus tard.

Maman doit être près de toi. Tu vois encore une journée de terminée, c'est bien, on se rapproche de la sortie, youpi, je te fais des gros bisous, te souhaite une très bonne nuit, pleins de jolis rêves et te dit à demain, Violette.

Emma, Loan, Anna Lou et Delphine, le 02-10-2009 à 16:52:39 :

Bonne nuit princesse

Salut, je suis contente que tu aies un peu plus le moral qu'hier et je suis sure qu'au fur et a mesure que Les corticoides seront diminues tu auras de plus en plus la super forme. En attendant repose toi tant que tu pourras, bien au chaud dans ton lit douillet, avec un tube en moins, c cool. Gros bisous plein d energie positive et fais de beaux reves comme tu Les aimes. Delphine

hélèned, le 02-10-2009 à 15:23:37 :

coucou !



Salut Lisa !

Hier soir, je voulais t'envoyer un message, mais le sommeil a été plus fort et je n'ai pas pû résister à rejoindre le pays des rêves ... Tu dois te dire, c'est bizarre..., pourtant la maîtresse, c'est une grande !
Par contre, j'ai pû voir le reportage photos de maman sur l'école des enfants à l'hôpital.
C'est intéressant, il manque plus que l'album que tu avais fait avec ta maîtresse Aline (je crois). Tu sais qu'il est toujours dans notre classe, et tes camarades le regardent souvent.
Bon, vivement que tu rentres à la maison maintenant ! D'ailleurs Noah compte les jours, il me dit chaque matin combien il reste de dodos avant que tu rentres !
Alors encore un peu de patience et on croise les doigts pour que tout se passe bien les jours à venir. Il n' y pas de raison, tout ira bien, j'en suis sûre !
Continue à bien prendre tes médicaments et ne t'inquiète pas bientôt tu pourras manger comme avant.
Je te fais de gros bisous
A bientôt
Hélène

 grimdelise, le 02-10-2009 à 15:06:09 :

.................Bonsoir Princesselisa......................

   bisous Lisa

dis ça serait génial si tu sortais en fin de semaine prochaine, alors la gvh tu laisse  tranquille Lisa,

dommage pour moins de fruit, tu te rattraperas en rentrant à la maison ma puce, et pour le sel je te comprends c'est pas terrible mais bon, il faut faire avec pour l'instant , qu'est ce que tu vas apprécier après !

toujours un beau travail, c'est bien Lisa, félicitation

Je te souhaite une agréable soirée, et de doux rêves ,
gros bisous et à demain.
Pat







nanou88, le 02-10-2009 à 14:09:10 :

bonne nuit

Bonsoir jolie princesse

Bien, le moral revient un petit peu.... on va dire qu'il y a des hauts et des bas, c'est normal tite puce... bon, pour ce qui est du miam miam, c'est pas encore ça, mais un jour, tu te rattraperas !

Enfin le retour à la maison se précise ! Vivement !!!! Ca va passer vite tu vas voir.
Tu es toujours studieuse en ce qui concerne l'école , ça c'est cool et je comprends que ça puisse faire du bien aussi de se plonger un peu dans les devoirs... d'autant que ton maître et ta maîtresse ont l'air bien sympa !

Sur ces agréables pensées, je te fais,
plein de bisous et bonne nuit toute pleine de jolis rêves (de princesses......)

ps : merci à ta maman de nous faire passer de si importants et chouettes messages... c'est très instructif et l'on découvre beaucoup de choses Fanny !

violette, une maman, le 02-10-2009 à 13:33:05 :

Une très bonne nuit

Coucou Lisa,

Alors aujourd'hui du changement, des médicaments en plus, Et  plus de jus d'orange ( alors là franchement ils sont pas sympas! mais bon c'est pour te soigner, je sais c'est dur!!), mais je souhaite très très fort ton retour à la maison, la semaine prochaine, alors il faut continuer  a  être  courageuse ( ouai ouai, facile à dire) mais tu es princessecourage alors pas de soucis, et comme toujours en plus, tu as bien travaillé, c'est vraiment très bien, je te souhaite une très bonne nuit, pleins de jolis rêves, gros bisous, Violette.,

| Contact author |