rechute

3/11/2009

Notre princesse Lisa a rechuté.

 

La triste nouvelle est tombée hier, lundi 2 novembre, à l'hôpital de jour. C'est Alexandra, la docteur de Lisa qui a toujours été tellement formidable, qui a su trouver les mots pour me parler.

Le bilan sanguin était en effet très mauvais et l'évolution fulgurante.

Vendredi 30 octobre : 6000 gloules blancs. Tout est ok. Alexandra est tout de même inquiète de constater que je dors tellement mais reste confiante pour une GVH.

Lundi 2 novembre : 10 000 globules blancs dont plus de 3000 blastes dans le sang.

 

Lisa n'a donc pas subi de ponction de moelle. Celle-ci s'avérait bien sûr inutile. Par contre, une ponction lombaire a été faite (dans la colonne vertébrale, au niveau des lombaires) pour prélever du liquide céphalo-rachidien (qui irrigue le cerveau) et contrôler la présence ou non de blastes. Au cours de cette opération qui se fait avec le masque, Alexandra a prélèvé du liquide et tout de suite injecté une dose de chimio.

Par chance, le liquide céphalo-rachidien n'est pas infecté de blastes.

 

Les docteurs se sont tous réunis cet après-midi pour Lisa. Ils se réuniront à nouveau demain et jeudi.

Ils sont tous sous le choc de cette rechute tellement précoce, tellement proche de la greffe qui s'était très bien passée.

 

Lisa a été greffée avec son frère, Noah. La moelle e celui-ci a très bien fonctionné dans la petit corps de sa soeur. Lisa a fait une GVH cutanée quelques jours seulement après sa sortie d'aplasie (plus de 500 blancs neutrophiles). Le myélogramme du 20 octobre a montré une moelle saine au microscope.

L'évolution de la maladie semble assez rapide.

 

Nous savions tous dès le début malheureusement, que notre bébé était attaqué par une leucémie très grave mais nous avons toujours su faire preuve d'un optimisme sans faille.

Les docteurs vont interroger le monde entier à la recherche d'une nouvelle molécule éventuelle qui pourrait aider Lisa.

Le plus probable étant qu'un traitement de chimiothérapie paliatif va lui être administré en hôpital de jour, deux fois par semaine.

Les objectifs sont simples : retarder le plus possible l'évolution de la maladie, qu'elle n'ait aucune souffrance physique et qu'elle soit à la maison, chez elle, entourée de ceux pour qui elle sera éternellement la plus belle et la plus douce de toutes les princesses... quoiqu'il arrive.

 

Nous en saurons plus vendredi. Nous allons à l'hôpital. Lisa a repris un traitement de corticoïdes fort, censé faire disparaître les bastes du sang pour un moment.

Personne ne peut dire comment son petit corps va réagir.

 

Peut-on croire au miracle ?

Les forces commencent à nous abandonner.

Pour notre petite fée, nous sommes les plus heureux au monde : sourire, rire, vivre

Le temps des pleurs et des larmes n'a pas encore sonné.

Ne nous attardons pas à divaguer sur des lendemains sans elle qui nous rendraient fous mais vivons la joie chaque jour de l'avoir près de nous, de pouvoir la serrer dans nos bras, la couvrir de caresses et de baisers et lui répéter mille fois combien on l'aime... tellement fort...

 

La vie ne fait pas de cadeau, elle est un claquement de doigt, savourons la.

 

JE VOUS EMBRASSE TOUS TRES FORT

Je sais combien vous êtes nombreux à nous soutenir dans cette épreuve si terrible. Sans vous nous serions perdus.

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Comments

Perrine, Thomas et Soline, le 09-11-2009 à 15:53:44 :

Un petit coucou et plein de forces

Bonjour Fanny,

 

Je n'ai pas eu l'occasion de rencontrer ta petite puce mais sache que l'on pense fort à vous. Je pense que tu te souviens de nous, on a passé quelques temps ensemble à la Maison des Parents.

J'ai eu des nouvelles de Lisa par une collègue.

On voulait juste envoyer beaucoup de force et de courage à princesse Lisa pour cette nouvelle épreuve. C'est beaucoup pour un petit bout de 7 ans!

 On croise les doigts pour vous tous. On souhaite que tout cela trouve la bonne voie très vite pour que vous puissiez rentrer enfin chez vous...

Je sais que les messages ne sont pas toujours les meilleurs réconforts alors on vous envoie surtout plein de pensées positives et plein d'espoir. Pour en finir le plus vite possible.

Amitiés,

Perrine, Thomas et la petite Soline (bientôt 1 an déjà)

Régine, le 05-11-2009 à 13:25:24 :

douce pensée

Jolie princesse Lisa,

j'ai beaucoup pensé à toi au cours des mois écoulés même si je ne vous ai pas beaucoup écrit. Hélène et Rachel me  donnent régulièrement des nouvelles et j'ai (comme toute l'école) serré les pouces très fort pour que cette greffe réussisse. Chaque fois que moi ou quelqu'un de mon entourage interpelle ma petite princesse Ana (eh oui c'est aussi le surnom de ma fille), j'ai un gros serrement au coeur en pensant à l'épreuve que vous traversez avec tant de courage. Je ne suis pas croyante mais j'aurais voulu que nos prières à tous soient entendues pour te venir en aide...

La journée a été très triste à l'école aujourd'hui et personne n'avait le coeur au travail.  On voudrait tant pouvoir faire quelque chose...

Alors voilà, sachez que l'on pense tous à vous chaque minute de notre journée.

Je vous embrasse.

Régine Malnati (maîtresse du CP)

 

chrys, le 04-11-2009 à 18:24:00 :

courage, forces et encore courage.

Bonsoir à tous les proches de petite puce. Cet après-midi j'ai été sur le blog afin de prendre des nouvelles, et là.... je ne savais plus trouver les mots pour vous laisser un petit message! Alors je reviens ce soir en serrant très fort les pouces pour que le miracle se produise, qu'on puisse vous communiquer un maximum d'ondes positives et que petite puce reprenne vite des forces pour remporter cette difficile bataille. Gardez votre optimisme qui vous a aidé jusqu'à ce jour même si je sais que c'est plus facile à dire qu'à faire. Votre petite princesse est si bien entourée qu'elle trouvera la force de vaincre cette saleté de maladie. On est avec vous et on se battra tous ensemble pour associer nos forces,et on gagnera!

 

La maman de Julie, Julie, sa soeur et son papa.

 pfaffaimee, le 04-11-2009 à 16:30:56 :

Commentaire sans titre

bonsoir,

 

quelle triste nouvelle, je ne peux m'empêcher d'y croire encore et encore

courage petite princesse

mille bisous et plus encore, Aimée

milène, le 04-11-2009 à 15:58:05 :

courage courage et encore courage

coucou tite Lisa je vois que vous avez été sacrément gâter ( moi je me demande si je ne vais pas refaire mes 7 ans tous les ans  )

 

 la maison playmos mais alors là je crois que c'est vraiment comment dire la plus giganteste que j'ai vu ( la chambre risque d'être un peu petite )

 

 dans tous les cas des heures de jeux sont à venir..

 

 courage tite Lisa  et gros bisous

 

               --------------------------------------------------------------------------------

 

  bonjour à vous chers proches et parents de la tit  princesse Lisa..

 

  vous avez raison ne perdez pas espoire, je suis sur que les médecins compétents comme ils le sont vont trouver une solution, ça ne peut pas être autrement..

 

  vous savez que vous pouvez compter sur notre soutient nous internautes des 4 coins de la france et d'ailleurs..

 

 n'y a t-il pas un proverbe qui dit " tant qu'il y a de la vie, y a de l'espoir" moi j'y crois dur comme fer, Lisa est entourée de sa famille et ça ne peut que l'aider à surmonter tous les mauvais moments ( même les médicaments dans la compote, et ça on sait tous qu'elle déteste les prendre )..

 

  s'il vous plait ne perdez pas espoir, surtout pas faut pouvoir rassurer Lisa et le croire autant que vous la rassurez..

 

 je suis de tout coeur avec vous et je vous des millers de camions de courage ..

 

 

Nico le vosgien..., le 04-11-2009 à 15:57:35 :

A Lisa....

Nous admirons depuis plusieurs mois ton courage face à la maladie. Elle semble s'intensifier, il faut donc continuer à se battre comme tu l'a si bien fait jusque là. Tes parents, ta famille et tous tes amis pensent très forts à toi et te soutiennent. Garde espoir petite princesse et tes plus beaux rêves seront exaucés.

Nous vous embrassons très très fort.

La famille Poupon

 grimdelise, le 04-11-2009 à 15:49:51 :

............Courage nous pensons fort à toi Lisa

                   

            


Dans la vie, dans la maladie il y a des hauts et des bas,
pour l'instant le creux de la vague
mais on est là,  dans les bons mais aussi dans les mauvais moments,
 alors ma ptite princesse, on te connait, t'es une battante, et nous, on t'envoie nos pensées les plus positives, afin qu'elles te soutiennent ma puce.

on te fait de gros gros bisous
Pat et Wendy









marie jo et pascal , le 04-11-2009 à 15:48:15 :

courage petite Lisa

malgré les mauvaises nouvelles que l'on a pu voir sur votre blog,il faut continuer de se battre,il ne faut jamais baisser les bras. surtout que ta famille te donne beaucoup d 'amour,et sera toujours la pour te soutenir.on est de tout coeur avec vous.  

je vous embrasse tous très fort, et vous souhaite beaucoup de courage.             

 maldaurore, le 04-11-2009 à 15:43:12 :

***

 

Je suis bien triste d'apprendre cela, mais il faut encore tenir et surtout même si cela est dure, y croire toujours et encore.

Je vous fais de gros bisous et pense très fort à vous.

Courage.

Florel.

carpe diem, le 04-11-2009 à 15:27:29 :

tenir

C'est bien difficile de faire taire l' émotion,

 

est-ce que, à certains moments, les mots les plus simples peuvent-être chargés de pouvoirs? : il faut tenir! il faut résister!

 

les medecins peuvent-ils refaire une greffe?

 

Christiane et Serge, le 04-11-2009 à 15:21:31 :

Restons optimistes

Nous avons appris avec consternation ta rechute petite princesse, depuis tu occupes toutes nos pensées. mais ne nous laissons pas abattre, faisons encore confiance à la science et à l'équipe médicale qui ne baisse pas les bras.

 

Tant qu'il y a de la vie il y a de l'espoir, des rémissions et des guérisons inexpliquées se rencontrent (paroles d'infirmière retraitée).

 

 Et puis tes parents et toute ta grande famille si aimante sont près de toi pour t'aider

 à passer le cap.

 

 Douce nuit petite princesse, mille bisous, Serge et moi sommes de tout coeur avec vous tous.

 

  Fanny, quelle belle leçon de courage tu nous donnes.

 

 tu es "ADMIRABLE" 

 

Serge et Christiane oncle et tante de Fred

guylene, le 04-11-2009 à 15:17:07 :

Courage !

Face à certaines épreuves, les mots manquent pour expliquer le désarroi et la souffrance qui peuvent nous envahir. Mais je crois que c'est dans ces instants qu'il  faut le plus y croire.  On ne connait jamais la fin de l'histoire même lorsqu'on pense que les dés sont jetés.

Accrochez-vous, et sachez que vous êtes tous un exemple de courage et d'humilité.

Je vous embrasse

Guylène

gaelle (lessy), le 04-11-2009 à 14:49:06 :

coucou...

...toute belle gros choc ce jour en lisant cette page!! je l'ai  et relu, j'imagine la violence de ce coup de massue pour toute la famille.

 

mais bien evidemment que rien n'est perdu, bien sur que non!! après le premier mouvement de panique passé vous allez très vite rebondir et continuez à positiver comme vous savez si bien faire depuis tout ce temps. Vous etes forts et soudés et Lisa une vraie battante.

 

je vous embrasse très fort et à très vite

gaelle

 humeur, le 04-11-2009 à 14:12:54 :

il faut beaucoup de courage...

Bonjour,
cette maladie est faîte de hauts et de bas, il ne faut pas désespérer, sa robustesse doit lui permettre de surmonter ce mauvais passage! avec toutes notre amitié.
Dédé

tiphaine, le 04-11-2009 à 13:41:44 :

lisa et tiphaine

coucou  lisa  je  voi  que  se  ne  pa  la  grande  forme  dans  ton  cors  me  il   faus  continué  a se  batre  je  sait  que  on  et  les  plu  fort...                                                               je te fait plin de grot bisou

héloïse, le 04-11-2009 à 12:07:51 :

ne jamais laisser tomber

même si le doute vous envahi, même si la maladie avance comme vous ne le souhaitez pas, ne perdez pas courage, ne baissez pas les bras, sachez que nous sommes derrière vous à tout moment et que toutes nos pensées positives vont vers votre petite Lisa, aucune larme, aucun pleurs, seul le triomphe sur la maladie, julie

nanou88, le 04-11-2009 à 08:44:13 :

courage encore !

A Lisa et à vous tous qui l'entourez

Je ne vous dirai qu'une chose, bien que trop facile de mon ordi : Accrochez-vous encore et encore !!!!
On y croit tous, on est avec vous de toutes nos forces et tout notre coeur !

Je vous embrasse fort...

charlene et anthony, le 04-11-2009 à 08:37:26 :

kk

bonjour lisa et fanny en lissant l'arcticle que vous avez mit sur votre blog sa nous a vraiment toucher moi et charlene j'espere que tous va bien se passer pour vous ont vous le souhaite de tout coeur bon courage a toute la famille en esperant vous voir bientot car des gens bien comme vous sa se perd pas.

bon courage a toi princess lisa et a ta famille qui t'entoure car ta petite famille te laissera jamais tomber car tu a une famille formidable comme moi.

alors ont te souhaite bonne chance  et bon courage princess a bientot.

Céline et cie, le 04-11-2009 à 08:03:10 :

courage!

la nouvelle est dure mais on est la pour vous aider a passer ce cap car les miracles existent et il faut y croire, ne pas baisser les bras et continuer a vous battre comme vous l'avez fait jusqu'a present.
vous etes formidables au quotidien, ne l'oubliez pas et lisa est la petite fille la plus courageuse au monde.la guérison prend plus de temps que prévue mais elle sera là,c'est certain!
et nous sommes tous derriere vous a vous soutenir...optimisme sans faille, meme si c'est parfois plus difficile.

Vous êtes tous fantastiques ne l'oubliez pas


gros bisous a Lisa de notre part a tous

celine, ludo et les montroplantes, baptiste et daphnee

Céline Deny, le 04-11-2009 à 07:59:50 :

Courage

salut tout le monde
je voulais vous envoyer tout plein de pensées positives et vous dire qu'on pense sans arrêt à Lisa, on espère de tout notre coeur que la situation va évoluer favorablement... On est avec vous et on vous embrasse tous très fort.
A bientôt
Gros bisous à notre princesse préférée

b idou, le 04-11-2009 à 06:53:45 :

on y croit

Ouais on y croit aux miracles !!

Votre courage, votre persévérence, votre amour ne peuvent pas rester vains. Depuis le début vous êtes tous admirables à commencer par la petite Lisa.

Il n'est pas possible que tous ces efforts ne payent pas.

Alors oui accrochez vous, nous on va vous envoyer un max d'ondes positives,  on va continuer d'y croire et de vous soutenir.

Le Frantz à raison on vous aime.

Je vous embrasse fort

Bidou

 

Argitxu, le 04-11-2009 à 06:50:39 :

Avec toi Princesse

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Je t'embrasse  de tout mon coeur et de toutes mes forces !

Tu es la plus belle Princesse que je connais !

Je t'aime Jolie Fée

Grâce à ta maman et ton papa qui parlent de toi  avec autant d'amour puis parce que tu es si belle et si radieuse !

Repose-toi  Princesse

1 million de bisous pour toi , Noah, Lou, Papa et Maman.

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marie rose, le 04-11-2009 à 06:26:54 :

coucou...

quelle tristesse de lire de telles nouvelles...je ne peux m'empecher de croire cependant aux miracles.je sais que dans de pareils moments on s'effondre facilement mais il faut y croire.avoir vécu une situation similaire m'a montré que cela peut arriver.pendant ces moments de doutes et d'incertitudes la volonté de se battre pour elle doit demeurer la plus forte.

courage à vous tous, parents et amis et surtout à Lisa.mes pensées les plus fortes vous accompagnent...le miracle existe,croyez, croyez!

mille baisers

 

Famille Nirrengarten, le 04-11-2009 à 06:10:52 :

Une pensée pour tenter de vous apaiser...

Les mots nous échappent après l'annonce de la dernière nouvelle... mais croyons au miracle, à la science et à la force de votre petite Lisa entourée de l'amour des siens. On vous embrasse bien fort!

les bordier, le 04-11-2009 à 05:01:27 :

courage

On y croit aux miracles.

On vous envoie toutes nos forces pour que vous luttiez encore contre cette p..... de maladie.

Lisa est une guerriere, une princesse ultra courageuse, elle va trouver la force pour guérir et retrouver sa magnifique famille.

On vous embrasse tous tres fort.

 

Robin, Marie et Emeric

 

mam marie, le 04-11-2009 à 04:43:33 :

maman d'une princesse guerrière

c'est une maladie vicieuse  et imprevisible qui ne permet à aucun de nous d'en connaitre le deroulement mais se que je sais c'est qu'il faut y croire encore et toujours...Mon cousin était d'après les medecins perdu et pourtant 10 ans après le voila guerri et toujours auprès de nous. Il ne faut pas lacher ...jamais. Courage , espoir encore et toujours ...rien n'est encore perdu.

Je vous embrasse

y.visca, le 04-11-2009 à 04:01:30 :

les miracles existent

Je ne peux que vous dire que je vais regarder tous les soirs les étoiles et m'adresser à elles pour qu'elles laissent cette petite princesse à ses parents, ses frère et soeur  si plein de courage.
Lisa je t'embrasse, tu es la petite fille la plus courageuse.

FrantzS, le 04-11-2009 à 03:38:54 :

Mes amis

Il nous faut croire aux miracles !

Ce combat, vous l'avez tous mené aec une force qui ne doit pas décroitre : Djé,Fanny, Lisa, Noah, Lou, Virginie, Fred etc...

Je veux que vous preniez Lisa dans vos bras et que vous l'embrassiez fort de ma part...

J'vous aime mes amis, on vous aime tous...

 

Frantz

sandra mathilde et paul, le 04-11-2009 à 03:22:32 :

.

Très chèrs Fanny et Jeremy

 

Bien sur qu'on va croire aux miracles, je sens à quel point tu es découragée Fanny et je te comprends, mais c'est pour cela que nous sommes là, pour vous soutenir et vous remonter quand le moral baisse.

Accrochez vous, et Lisa ma chèrie accroche toi .

 

Je vous embrasse tous très fort

 

 

Emma, Loan, Anna - Lou et Delphine, le 04-11-2009 à 03:16:55 :

Coucou princesse ; )

Alors OUI OUI OUI OUI IL FAUT ET ON DOIT CROIRE AU MIRACLE!!!!!!!!!!!!!! Depuis le début, on ne sait jamais de quoi sera fait le lendemain, et quel parcours derrière vous!!!Courage, force, détermination, aucune défaillance, optimisme sans faille, et vous y allez, et vous sous battez comme des lions, tous, ensemble, alors oui, on veut croire au miracle et il doit se produire. En attendant, il faut vivre le moment présent, comme d'hab, et savourer. Bien entendu, et c'est vraiment le moins que l'on puisse faire, on est tous avec vous, dans votre combat, vous êtes exemplaires. Gros gros bisous à vous tous, et à très bientôt. Lisa, on t'envoie tout ce qu'il est possible d'envoyer comme ondes, forces, n'importe quel truc pourvu qu'il soit positif!!!!!!!!! On t'embrasse bien fort. Delphine

saluzzi nathalie, le 04-11-2009 à 02:32:50 :

quelle p..... de maladie

ma très chère Fanny,

merci et bravo pour ton courage, ta volonté, malgré les mauvaises nouvelles de lundi, tu prends le temps de venir sur le blog pour nous expliquer la situation avec des mots choisis pour ne pas nous froisser de la dureté de la situation.

Mon coeur et mes pensées ne vous quittent pas, pour Lisa, je ne me laisse pas envahir par mon désarroi, je vous envoie toutes les ondes positives qui puissent exister dans ce bas monde pour cette amour d'enfant . On y croit et on continue d'y croire pour Lisa, Toi, Noah, Son Papa, Fred, Virginie, Lou, Hugo,Ses mamies,Son Papi,ses tontons et tatas.

Je vous embrasse tous très fort et sachez que le moins que l'on puisse faire c'est justement de vous envoyer notre soutien par ces témoignages .

nathalie saluzzi

 

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