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rechute
JOYEUX ANNIVERSAIRE

 rechute

3/11/2009

Notre princesse Lisa a rechuté.

 

La triste nouvelle est tombée hier, lundi 2 novembre, à l'hôpital de jour. C'est Alexandra, la docteur de Lisa qui a toujours été tellement formidable, qui a su trouver les mots pour me parler.

Le bilan sanguin était en effet très mauvais et l'évolution fulgurante.

Vendredi 30 octobre : 6000 gloules blancs. Tout est ok. Alexandra est tout de même inquiète de constater que je dors tellement mais reste confiante pour une GVH.

Lundi 2 novembre : 10 000 globules blancs dont plus de 3000 blastes dans le sang.

 

Lisa n'a donc pas subi de ponction de moelle. Celle-ci s'avérait bien sûr inutile. Par contre, une ponction lombaire a été faite (dans la colonne vertébrale, au niveau des lombaires) pour prélever du liquide céphalo-rachidien (qui irrigue le cerveau) et contrôler la présence ou non de blastes. Au cours de cette opération qui se fait avec le masque, Alexandra a prélèvé du liquide et tout de suite injecté une dose de chimio.

Par chance, le liquide céphalo-rachidien n'est pas infecté de blastes.

 

Les docteurs se sont tous réunis cet après-midi pour Lisa. Ils se réuniront à nouveau demain et jeudi.

Ils sont tous sous le choc de cette rechute tellement précoce, tellement proche de la greffe qui s'était très bien passée.

 

Lisa a été greffée avec son frère, Noah. La moelle e celui-ci a très bien fonctionné dans la petit corps de sa soeur. Lisa a fait une GVH cutanée quelques jours seulement après sa sortie d'aplasie (plus de 500 blancs neutrophiles). Le myélogramme du 20 octobre a montré une moelle saine au microscope.

L'évolution de la maladie semble assez rapide.

 

Nous savions tous dès le début malheureusement, que notre bébé était attaqué par une leucémie très grave mais nous avons toujours su faire preuve d'un optimisme sans faille.

Les docteurs vont interroger le monde entier à la recherche d'une nouvelle molécule éventuelle qui pourrait aider Lisa.

Le plus probable étant qu'un traitement de chimiothérapie paliatif va lui être administré en hôpital de jour, deux fois par semaine.

Les objectifs sont simples : retarder le plus possible l'évolution de la maladie, qu'elle n'ait aucune souffrance physique et qu'elle soit à la maison, chez elle, entourée de ceux pour qui elle sera éternellement la plus belle et la plus douce de toutes les princesses... quoiqu'il arrive.

 

Nous en saurons plus vendredi. Nous allons à l'hôpital. Lisa a repris un traitement de corticoïdes fort, censé faire disparaître les bastes du sang pour un moment.

Personne ne peut dire comment son petit corps va réagir.

 

Peut-on croire au miracle ?

Les forces commencent à nous abandonner.

Pour notre petite fée, nous sommes les plus heureux au monde : sourire, rire, vivre

Le temps des pleurs et des larmes n'a pas encore sonné.

Ne nous attardons pas à divaguer sur des lendemains sans elle qui nous rendraient fous mais vivons la joie chaque jour de l'avoir près de nous, de pouvoir la serrer dans nos bras, la couvrir de caresses et de baisers et lui répéter mille fois combien on l'aime... tellement fort...

 

La vie ne fait pas de cadeau, elle est un claquement de doigt, savourons la.

 

JE VOUS EMBRASSE TOUS TRES FORT

Je sais combien vous êtes nombreux à nous soutenir dans cette épreuve si terrible. Sans vous nous serions perdus.

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 JOYEUX ANNIVERSAIRE

3/11/2009

Vous vous en doutez : c'était la méga fête à la maison le samedi 31 octobre.

Comme j'arrive tard, je commence par vous remercier tous car vous avez été très nombreux à me laisser un petit mot gentil et cela m'a fait très plaisir.

 

Moi, je n'étais pas trop en forme le samedi matin, je dormais et j'ai d'ailleurs vomi avant que Papa et Virginie n'arrivent à la maison. Je ne me sentais pas bien. Maman m'a vite donné un anti-nauséeux (puissant) et finalement, ça allait mieux vingt minutes après.

J'ai malgré tout passé une très bonne journée, entourée des gens que j'aime.

Quelle joie de pouvoir être à la maison.

 

Pour midi, on est restés en petit comité : Maman, Papa, Virginie, Fred, Mamie Lydia, Mamie Sylvie et Papi. Sans oublier bien évidemment NOAH et LOU !

Le reste de la famille est arrivée pour 15h, gâteaux, café et cie... et tout le monde (ou presque) est resté grignoter le soir.

Moi, à 19h30 j'étais couchée, complètement naze alors que je m'étais assoupie sur le canapé durant l'après-midi !!

 

Maman a eu du mal à trier les photos, 249 en tout ! Elle en choisit quelques unes pour vous...

 

Noah a eu du mal à patienter ! Surtout quand il a vu le nombre de cadeaux ! La consigne était pourtant claire : Maman et Papa avaient dit "1 cadeau par personne" ! Ce quien faisait déjà plus de 10 chacun. Mais évidemment, personne n'écoute jamais rien (surtout les mamies !) du coup on s'est retrouvé Noah et Moi avec une vingtaine de cadeaux !

HALLUCINANT ! J'ose à peine montrer la photo, on va passer pour des fous !

 

LES CADEAUX...

Est-ce bien raisonnable d'en avoir autant ???

Evidemment, tout dépend de quel côté on se place...

parents :       enfants : 

Voilà mon cadeau préféré, il faut direque je l'attendais..

 

 

C'est Papa qui s'est tout de suite mis au boulot avec ses petits chéris...

Maison playmobil avec Moi : allez, on perd pas de temps, mes playmos ont attendu assez longtemps... Construction !

Après quelques heures...

 

Légos et jeu de billes avec Noah.

 

 

J'allais presque oublier de montrer les gâteaux avec les bougies ! Noah a voulu souffler une deuxième fois...

 Trop drôle la bougie chantante !

 

Pour finir, même Lou a reçu des cadeaux. Et oui, elle n'avait pas encore vu tout le monde depuis ses 2 ans !

 

Voilà... même si ce n'était pas la grande forme, la journée était merveilleuse et tout le monde était heureux de se retrouver pour cette fête tellement importante lorsqu'on a 7 ans.

Malgré la fatigue et le manque d'énergie, j'ai quand même réussi à faire quelques beaux sourires...

 

 

Le lendemain, dimanche 1er novembre, nous sommes restés à la maison. J'ai eu l'énergie de faire une belle star en perles mais ensuite, j'ai dormi presque toute la journée.

Quand Papa et Virginie sont arrivés, j'ai eu envie de faire un peu mes playmos avec eux...mais j'ai vite été fatiguée.  Pas grave, le résultat me convient déjà !

Noah, lui, s'est bien amusé avec Maman pendant ma sieste sur le canapé : monopoly et croque-carotte, et un peu de WII, bien sûr !

 

MILLE ENORMES BISOUS A VOUS TOUS

MILLIONS DE MERCIS POUR TOUS VOS MESSAGES

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