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Jeudi 5 novembre

 Jeudi 5 novembre

5/11/2009

BONJOUR A TOUS

 

Notre princesse Lisa a été hospitalisée en urgence ce matin au CHU dans le même secteur où elle avait passé deux mois pour la greffe de moelle osseuse.

 

Cette nuit, elle n'a pas beaucoup dormi, elle avait très mal à la tête. Je lui ai administré plusieurs médicaments mais ils n'ont eu qu'un petit effet sur ces maux.

Elle est restée éveillée de minuit et demi à cinq heures de matin pour finir par se rendormir, enfin, plus ou moins tranquillement dans mes bras.

Moi, qui ne parvenait plus à dormir je me suis levée. Lisa est allée aux toilettes à 6h15 puis s'est recouchée et rendormie.

Au cours de la nuit, j'avais bien sûr appelé le secteur deux fois.

 

 

A 9h20, Alexandra m'a rappelée. Elle m'a dit d'essayer le "codenfant" pour les douleurs : médicament qui normalement est plus fort.

 

 

9h45, je me dirige vers la chambre de Lisa pour lui donner son Néoral (médicament anti-GVH) du matin, et c'est là que je m'aperçois que ses petits yeux sont à demi ouverts mais qu'elle ne veut pas se réveiller, ni même bouger.

Je sens l'effroi m'envahir, des ondes électriques me parcourent le corps et je n'arrive plus à parler devant Fred et Jérémie tout juste pour leur murmurer "elle respire tout doucement et j'arrive pas à la réveiller..."

Je téléphone vite à Alexandra qui me dit d'appeler tout de suite le SAMU.

Très efficaces, ils sont là en moins de dix minutes. Pas de temps à perdre, ils la charge dans le camion et prodigue les premiers soins. Mon bébé convulse... Jérémie, Virginie, Fred et Moi sommes présents. Nous pensons que c'est la fin. Nous sommes terrifiés tous les quatre. Je dois chercher tout au fond de mon être la force de la regarder en souriant, le regard apaisé au cas où elle ouvrirait les yeux !

On lui branche son cathéter : VALIUM. La crise de convulsion s'apaise puis disparaît. Je respire.

 

 

Arrivés au CHU à 11h, elle est immédiatement prise en charge par Alexandra et Delphine (la nouvelle interne).

Trois examens sont prévus : scanner cérébral, électro-encéphalogramme et ponction lombaire.

 

A l'heure qu'il est : 17h, le bilan sanguin est correct. Les globules blancs sont retombés à 4400 mais je n'ai pas encore le détail (reste t-il des blastes ?).

Le scannner est parfait. Aucun problème.

Les résultats de l'électro encéphalo ne sont pas arrivés.

Lisa vient de refaire une crise de convulsion. Alexandra, Delphine et deux infirmières arrivent en courant : VALIUM et masque à oxygène. Auscultation.

Alexandra pense que tous ces épisodes malheureux témoignent d'une toxicité trop importante du NEORAL sur Lisa. C'est le médicament destiné à contrôler les GVH. Ca, on ne peut pas dire, entre toutes ses chimios, les rayons, et les divers médicaments... le trop plein commence à se faire sentir, le petit corps de notre princesse ne supporte plus.

 

 

Jérémie et moi nous apprêtons à discuter avec les docteurs vers 17H30 pour faire un point global sur la maladie de Lisa et son évolution.

Nous en saurons donc plus tout à l'heure.

Notre petit amour dort paisiblement. Elle aura dormi toute la journée et n'aura pratiquement pas dit un seul mot.

 

Il est 22h, je suis complètement vidée. Mais heureuse de savoir ma princesse apaisée et entre d'excellentes mains.

Je prends mon clavier quelques instants car je constate que vous êtes très nombreux à attendre des nouvelles.

Tout d'abord, nous sommes rassurés car les crises de convulsion viennent effectivement de la toxicité de la cyclosporine, LE NEORAL. Donc, on arrête ce médicament.

Dieu soit loué, ce n'est pas la maladie qui aurait flambé tout le cerveau en trois jours !

Par contre nous sommes un peu "déçus" car le bilan sanguin montre 4140 blancs dont plus de 3000 blastes soit 73%.

Les corticoïdes sont puisants, ils dégomment les blastes mais les globules blancs de Noah sont les premiers à en pâtir.

En effet, depuis lundi, sur 5000 blancs de Noah il en reste 1140 alors que sur 5000 blastes il en reste 3000.

Je ne vous cache pas que les prochains bilans sanguins seront determinants. Si malgré les corticoïdes les blastes explosent, c'est fini...

 

Mais ce soir, l'espoir et la croyance dans un miracle est revenue.

Nous avons donc décidé, Jérémie et Moi de retenter une nouvelle chimio à partir d'une nouvelle molécule.

Nous ne voulons pas d'un traitement paliatif, nous ne voulons qu'une seule chose : que notre princesse ne souffre pas et nous revienne.

Le poids de la culpabilité et des regrets serait trop lourd à porter si nous ne tentions pas tout ce qui est possible pour la sauver.

 

Attention, cette chimio comporte des risques très dangereux, ne serait-ce que parce que notre Lisa sort à peine d'une greffe. Complications graves en tout genre et d'autant plus graves que ce traitement est normalement proposé pour une rechute après six mois alors que Lisa n'en est qu'à deux mois.

Alexandra ne nous a pas caché que ce traitement pourrait être critique.

Les docteurs restent cependant d'accord : Lisa n'a que 7 ans, il faut tout tenter.

Après cela, il faudra bien sûr refaire une greffe de moelle osseuse.

 

Jérémie et Moi ainsi bien sûr que Virginie et Fred avons tous rechargé nos batterie à bloc. On repart à zéro, mais on repart confiants, remplis d'espoir.

 

J'ai cru mourir ce matin et ce soir j'ai peur. Mais cette peur, je l'aime, c'est elle qui fait que Lisa est toujours là.

 

Ce soir, notre Lisa dort tranquillement avec ses doudous. Nous irons la rejoindre demain matin, Jérémie et moi.

Si une nouvelle crise de convulsion devait arriver, elle serait transporter en réanimation. Inutile de s'inquiéter, ce serait pour s'assurer que ses petits poumons font correctement leur travail. Et oui, elle ne peut pas recevoir du VALIUM toute la journée.

 

MILLIONS DE BISOUS A VOUS TOUS LES AMIS

MERCI AUX AMIS DE TOUJOURS POUR LEURS SMS ET MESSAGES QUI ME TOUCHENT ENORMEMENT ET ME VONT DROIT AU COEUR

 

 

 

 

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Catégorie : Journal de bord