Lisa à l'hôpital des enfants malades

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6/11/2009

BONJOUR A TOUS LES AMIS...

Je viens tôt ce matin, 8h14 !

Evidemment, je ne pouvais pas vous laisser tous dans l'inquiétude insupportable de ne pas savoir, d'attendre.

L'attente interminable qui nous ronge au plus profond et contre laquelle nous devons sans cesse lutter pour ne pas sombrer.

Les nouvelles sont rassurantes : ENFIN !

Lisa a très bien dormi, plus de crise de convulsion, et ce matin, Adeline, que j'ai eu au téléphone avant 7h m'a dit qu'elle la trouvait plus réactive qu'hier.

Est-ce nécessaire de dire que c'est déjà un énorme soulagement ?

La pression doit se maintenir au maximum malgré les bonnes nouvelles car si on la relâche ne serait-ce que d'un pouce, c'est tout notre corps qui craque.

Lisa va tomber en aplasie dès aujourd'hui car dans la bataille d'hier j'ai oublié de préciser que sur le bilan sanguin il ne restait déjà plus que 580 neutrophiles.

Ca, on s'en fout ! Ca signifie simplement protection maximum ! Une toute petite infection prendrait des proportions très difficiles à contrôler.

Lisa ne sortira pas de l'hôpital.

Elle devrait retrouver une petite pêche d'ici 48 heures et la nouvelle cure de chimio sera faite dès la semaine prochaine. On ne perd pas de temps.

La seule chose très importante à attendre chaque jour, c'est le bilan sanguin. Si les blancs explosent à 50 000 d'ici lundi, il n'y aura plus d'espoir.

Je termine mon court article de ce début de matinée par une blague qui m'a été envoyé par SMS de Myriam, une amie de toujours, qui sait me faire sourire et rire même dans les pires moments.

"Qu'elle ne nous fasse plus de frayeur comme ça ou j'dis au Père Nono de lui ramener des exercices de français à la place des jouets"

A 7 ans, y a pas pire comme menace !

Arrivés à 11h30 à l'hôpital, Jérémie et moi nous accorcons un petit café avant de monter.

Jérémie arrive au chevet de notre petite puce et la trouve entrain de serrer les dents alors qu'on lui nettoyait et changeait son pansement de cathéter. Et oui, c'est vendredi ! Elle est à peine éveillée.

Je suis passée à l'hôpital de jour saluer mes amis de Nancy et discuter un peu : Anthony, Charlène et Marie-jo, Wendy (greffée le 11/08) et Carole sa maman, Céline la maman de Simon, les infirmières, les auxiliaires. Tous sont très inquiets aussi. Des gens formidables.

Je passe la tête par la chambre de Lisa à 12h20. Elle me regarde et me parle. "ça va ma chérie" "OUI". Ce oui est le oui de la victoire. Son premier mot en plus de 24 heures !

Elle se rendort aussitôt, apaisée probablement de nous sentir son Papa et moi à côté d'elle.

Je crois que notre bébé dormira encore la journée entière...

Saurez-vous la retrouver entre tous ses doudous ???

zzzzz...

Son état s'améliore donc petit à petit. Lundi matin, elle passera un IRM cérébral pour avoir toutes les données en main et confirmer la toxicité à la cyclosporine, son médicament anti GVH.

Jérémie et moi avons parlé longuement avec super Alexandra !

Le bilan sanguin de Lisa montre une chute libre des valeurs (normal avec les corticoÏdes).

Les blancs ne sont plus que 1200 dont seulement 200 neutrophiles. L'aplasie prévue est donc bien là ! C'est reparti pour une protection maximum : en plus de la blouse et du masque on remet la charlotte et les gants stériles.

Parmi ces 1200 blancs, il reste 72% de blastes soit environ 850.

Les plaquettes ont chuté à 20 000 et l'hémoglobine à 8,4.

Lisa a donc gagné le gros lot : deux transfusions pour demain. Une de plaquettes et une de rouges.

Pas grave !

Par contre, sa PCR est élevée. C'est un marqueur de l'infection du sang que l'on voit sur le bilan. Cela veut dire qu'il y a une infection quelque part qui se profile. Soit une bactérie soit un champignon. Bien sûr, elle est déjà sous antibiotiques et antifongiques.

Il faut que cette PCR diminue absolument sinon, la nouvelle cure de chimio prévue milieu de semaine prochaine (mercredi ou jeudi) ne pourra pas se faire.

On peut évidemment retarder la cure de chimio mais dans le cas de Lisa, l'effet des corticoÏdes sur la maladie est très limité et cette dernière reprendra vite le dessus si on n'y associe pas de la chimio très rapidement.

La nouvelle chimiothérapie sera à base d'une molécule à l'état de test. C'est de la chlofarabine.

On l'utilise sur des patients en rechute comme Lisa, un peu comme une dernière chance puisqu'ils sont malheureusement condamnés, en priant de toutes nos forces pour que le miracle se réalise.

La leucémie de notre bébé est très très grave.

Alexandra nous avoue qu'une chimiothérapie paliative n'aurait un effet que de quelques semaines tout au plus.

Tous ces mots vous paraissent probablement d'une violence intolérable mais c'est cela la triste réalité.

Nous avançons à petit pas, chaque jour après l'autre et même chaque heure après l'autre.

C'est un supplice.

Toutes les mamans du monde entier me comprendront, je veux sauver ma petite princesse que j'aime de tout mon coeur jusqu'au plus profond de mon âme, mais plus que tout, je ne veux pas la voir souffrir. Cela, je ne peux pas le supporter.

Que quelqu'un en ce bas monde ou là-haut me permette de prendre sa place...

Je me suis laissée aller à divaguer.

Je demande mille pardons à tout ceux que j'ai choqué. Ce blog s'est toujours voulu léger et plein d'humour.

Cela continuera ainsi.

Notre princesse dort paisiblement. Elle était tout de même mieux qu'hier.

Elle a bu trois gorgées d'eau et je lui donné petit bout par petit bout une madeleine entière vers 14h30.

HIP HIP HIP... HOURRA !!!

Le 4x100 mètres n'est pas pour demain mais Maman, au meilleur de sa forme n'y arrive pas non plus ma chérie !

MILLIONS DE MILLIARS DE GROS BISOUS A VOUS TOUS