Dimanche 22 novembre
22/11/2009
BONJOUR LES AMIS !
Barbie fashion (habillée par mes soins) et son animal de compagnie : doudou lapin, vous saluent !
Elle a trop la classe. Moi aussi je m'habillerai comme elle plus tard.
"Ouais ouais, on en reparlera !" a dit Maman.
Je suis en forme comme hier. Mes tremblements encore un peu présents ce matin ne me dérangent cependant plus beaucoup.
Mes globules blancs entament aujourd'hui leur remontée : ils sont 160 ce matin. C'est très bien, ça veut au moins dire que la moelle fonctionne. Les docteurs vont surveiller cela de près jour après jour.
Je peux m'occuper et c'est en habillant mes barbies que j'attends Maman.
Ah, la voilà !
Ma chambre est faite ainsi que mon lit. Je n'ai plus qu'à prendre mon bain. Avant de plonger dans la baignoire, il faut transporter "mes casseroles" car sinon mes fils ne sont pas assez long.
Heureusement, je peux quand même me descoper et ôter le brassard de la tension.
Maman fait couler l'eau. Mes nouvelles copines m'attendent avec impatience... Si j'avais une maître-nageuse comme ça, j'irai souvent à la piscine, ça c'est sûr. Maman a dit que je ne serais certainement pas la seule à penser cela !!! 
HONTEUX !!!
Bon allez ! Toutes à la piscine !
Maman m'a collé un bout de scotch sur l'épaule pour éviter que mes pompons ne prennent l'eau.
La baignade terminée, tout le monde se sèche... Voilà ma superbe baignoire. On ne voit pas bien mais je peux m'assoir dedans. Dans le gobelet, sur le lavabo, une potion dégueulasse m'attend pour le brossage des dents...
A peine de retour sur mon lit, j'habille mes barbies pour la journée.
Ensuite, j'ai montré à Maman ce que j'avais appris avec Christine sur l'ordinateur. Elle était épatée. Je savais tout et elle, elle découvrait ! C'était moi la maîtresse pour une fois ! 
Géométrie avec les instruments : règle, équerre, compas, crayon... c'est vraiment génial !
J'ai tracé avec règle et crayon un carré de 4 sur 4. TB !
Bon, il est midi, j'ai faim...
Enfin mon plateau arrive. C'est toute une histoire, ici, les repas vu que je suis toujours en stérile complet. Mon plateau arrive doublement emballé : premièrement dans un drap vert stérile et deuxièmement dans un plastique par dessus tout ça. L'auxiliaire, dans le SAS, ouvre le plastique sans toucher le plateau et Maman, dans la chambre attrape le plateau sans toucher le plastique...
Y a rien dedans...c'est normal ! Les barquettes suivent dans la cocotte !
Carottes, pommes frites, demi steack haché, oeuf dur et madeleine.
Mon après-midi s'est très bien passée.
J'ai joué à la console avec Maman, comme hier.
Virginie est venue me voir et jouer avec moi. Je lui ai montré à elle aussi comment j'utilisais bien l'ordinateur.
Maman est allée boire SES cafés et manger SES gâteaux.
Quand elle est revenue, on a fait plusieurs parties endiablées d'Abalone. C'est le jeu qu'Etienne m'a amené. Il est super.
Virginie a eu du mal... finalement, je l'ai laissée gagner !
Devinez qui a tout gagné ???
Pour finir, nous sommes évidemment toutes les trois des stars (très belles 
) du ABALONE !
18h. Quoi déjà ?
Mon plateau arrive : carottes, riz, dinde, oeuf, madeleine et 2 biscottes beurrées !
Voilà comment tout est stérilisé : le plateau bien emballé, comme à midi, et les barquettes, en cocotte.
J'ai faim !
Et voilà une très bonne journée comme on les aime...
Virginie est partie à 19h15. Maman est encore là (l'ordinateur ne tape pas encore tout seul... ) et je colorie à côté d'elle.
Garfield passe à la télévision.
Je ne vais pas trop tarder à me coucher et Maman pourra reprendre la route de la maison.
Vivement demain matin
MILLE BISOUS LES AMIS
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Samedi 21 novembre
21/11/2009
Buenos días los amigos
Ce matin la tension est bonne, l'humeur est bonne, je tremble beaucoup moins et le ciel est bleu
Papa a moins besoin de m'assister dans mes activités et durant mes repas
C'est cool
Maman est arrivée à 17h ! Elle a profité de Noah et Lou. Depuis 7h45 ce matin...ça fait beaucoup, elle n'a plus l'habitude.
Heureusement...
Elle s'est reposée en voiture (ndlr : A31 limitée à 90 
) et c'est en forme qu'elle a franchi la porte de mon SAS.
Ses bras étaient couverts de quelques cadeaux !
HOURRA !
Barbie piscine, gommettes princesses et surtout, le mieux d'entre tous : NEW SUPER MARIO BROS sur WII
Si c'est du chinois pour certains d'entre vous 
(non ! cela n'est pas possible !) sachez que c'est un tout nouveau super jeu de console WII, qui vient de sortir hier. Maman l'avait bien sûr réservé...pour ELLE !
La très gentille Maman le prête à ses très gentils enfants.
OK OK ! On ne lui a pas demandé avant d'y jouer !
D'un commun accord : ce jeu est génial. Comme sur DS mais en mieux. J'arrête là car j'imagine que la moitié (les trois quarts ?) de tous ceux qui me lisent ne comprend pas de quoi il s'agit.
Maman a pu constater par elle-même qu'en effet, je vais encore mieux qu'hier. Ma tension sera restée stable à 11 ou 12 toute la journée : TB.
Comme l'avait déjà dit Papa ce matin, je ne tremble plus beaucoup. Encore un peu quand même mais je peux manger toute seule.
Gros progrès selon Maman : première fois depuis plus de quinze jours d'hospitalisation.
Du coup, je peux aussi faire plus d'activités avec mes dix doigts : dessin, coloriage, collage.
Je suis toujours en très forte aplasie : même pas 50 globules blancs. C'est très bien.
La semaine qui vient, il faudrait qu'ils remontent tranquillement pour que j'arrive à 1000 globules blancs dont environ 500 neutrophiles pour le mardi 1er décembre. C'est en effet la date retenue (pour l'instant) pour me faire la ponction de moelle.
En fait, cette date correspond à J21. Le J1 étant le premier jour de chimiothérapie, pour moi, c'était le mardi 10 novembre.
Mais attention, cette remontée des blancs est très surveillée car on ne sait pas lesquels vont débarquer : les miens ou ceux de Noah ???
Si vous préférez, la vraie question est : quelle est la moelle qui va fonctionner ?
Si c'est celle de Noah, une GVH est à craindre (les petits blancs qui arrivent ne sont pas chez eux...ma greffe ne date même pas de trois mois...ils attaquent tout).
On ne va donc pas m'arrêter totalement les corticoïdes pour prévenir une GVH éventuelle.
Je précise que ce que je viens de décrire là, c'est la meilleure chose qui puisse arriver. Non sans complications en tout genre possibles mais le mieux malgré tout par rapport à la maladie.
Si c'est ma moelle...c'est moins bien, car les blastes risquent fortement d'être là aussi.
Les docteurs ne lisent pas l'avenir (même pas les lignes de la main...NUL !
) donc ils ne savent pas. Ils émettent des hypothèses...et chaque jour qui passe nous mène sur une ou l'autre route.
Chaque jour qui passe...un jour après l'autre...ça, j'ai l'habitude...je l'entends depuis plus de 10 mois !
Il est 19h45. J'attends mon petit massage...
MILLIONS DE BISOUS LES AMIS
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Vendredi 20 novembre
20/11/2009
SALUT LES AMIS
Et bien, moi, ça va mieux ce matin !
Ma tension continue de jouer aux montagnes russes (elle passe de 15,8 à 9,8 en une heure) mais je n'ai plus mal au ventre et je tremble moins. Ca, c'est super !
Quand Maman est arrivée j'avais déjà eu ma toilette et Audrey était entrain de m'ausculter. Ma tension était au sommet de la montagne... faut vite trouver un chemin pour redescendre !
Ca y est, une heure plus tard, je suis dans un col...
Cela dit, c'est pas trop bon non plus de faire un tout schuss ! Vaut mieux faire de grands virages en chasse-neige !
Enfin, mon petit déj arrive... Je reçois mon lait stérilisé sans lactose sous forme de petit biberon, comme Lou, et Maman me prépare le mélange avec le chocolat dans un bol. Par chance, j'ai même des pailles comme à la maison. 
Après cela, j'étais motivée pour une activité. J'ai commencé par bien positionner mes barbies sur mon lit (vous constatez sur la photo que je reste branchée de partout y compris au doigt de pied)...
et puis j'ai collé des gommettes de princesses dans un livre de stickers.
Entre temps, j'ai eu droit, gratuitement bien sûr à une petite radio des poumons !!!
Pas grave, j'ai l'habitude et pis c'est pour la bonne cause... être sûr qu'ils sont tout bien comme il faut.
Simple précaution puisque mes analyses montrent un début d'infection on sait pas où...En tout cas, je n'ai pas de fièvre (peut-être masquée à cause des corticoïdes ??) ni de maux...
En plus, moi, je ne bouge pas de mon lit, c'est la girafe qui vient à moi !
Je m'installe assise sur mon lit, genous pliés à 90 degrès, mes cuisses et mes mollets formant ainsi un angle droit (un peu de géométrie en passant, ça fait pas de mal ! ), dos bien droit, épaules bien mises.
Attention, je gonfle... CLIC ! Fini !
Au revoir Madame.
Mon plateau repas arrive enfin, il est midi, j'ai la dalle !
Je dévore tout d'un trait.
C'est l'heure de ma petite sieste. Je m'allonge, Maman me recouvre avec mon drap et ma couverture. Je vais somnoler une petite heure.
Finalement, je n'aurai pas beaucoup dormi... je n'étais pas si fatiguée !
Christine est venue à 14h. J'ai très bien travaillé, une heure entière. Elle est étonnée que je tienne si bien le coup.
On a lu une nouvelle histoire trop rigolote : "Peur du loup"
Un cochon qui voit débarquer chez lui un tas d'animaux les uns après les autres car ils ont vu le loup et viennent se cacher chez le petit cochon : sous la table, sous le lit, sur la lampe...
Quand le loup arrive, bien sûr, il était invité par le petit cochon !
Alors, mangera ? mangera pas ???
MAIS NON ! Loup n'aime que les oeufs au plat !!!
Papa est arrivé vers 15h. Avec lui aussi j'ai beaucoup joué. C'est sûr, je suis plus en forme que les jours précédents. On a regardé la revue achetée plus tôt "Les petites princesses" et on a fait les playmobils sur ma table roulante.
Papa me fait coucou par la porte d'entrée !
Pendant ce temps, Maman est allée boire un café avec Jessie, une de ses amies qu'elle a rencontrée au cours de mon hospitalisation. Jessie est étudiante en médecine, externe de 5ème année, elle prépare l'internat l'année prochaine. Elles sont allées marcher un peu, à côté du CHU il y a un parcours de santé avec des jeux pour les enfants et une vue imprenable sur Nancy.
Pour tous ceux qui connaissent Maman, je vous laisse imaginer l'état dans lequel elle était quand elle est revenue dans ma chambre...
Sans commentaires !
Après au moins dix bonnes minutes de sommeil je l'ai réveillée car Valérie, mon infirmière venait me demander si elle pouvait me refaire le pansement ???
Non, mais franchement ??????
De qui se moque t-on ??????
Evidemment, je n'ai pas eu vraiment le choix...
Elle a du bol, elle fait tout doucement et cette fois-ci, j'aurai pas besoin de mettre des baffes dans tous les sens pour qu'on me laisse tranquille.
Pour se faire pardonner elle me découpe un tout beau pansement en forme de fleur.
Bon ! Ca va pour cette fois !
Comme tous les soirs, je me suis transformée en glouton en voyant mon plateau repas : oeuf dur, steack haché, purée et carotte : tout balayé !
Je suis fatiguée.
Je regarde GULLI (chaîne de dessin-animés). Je crois que je vais bien dormir. Maman est là, elle va me caliner la tête !
MILLE BISOUS LES AMIS
SPECIAL GROS BISOU A LUCAS, qui comme moi rechute...
Je pense à toi, quelques chambres plus loin...courage, dans un an on y pensera plus et on rigolera tous les deux comme des fous en hôpital de jour !
Je te mets spécialement un Pokémon. Moi, je n'y connais rien mais j'espère qu'il te plaira !
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