Samedi 28 novembre
28/11/2009
TRES BON ANNIVERSAIRE MAMIE SYLVIE
J'ai mieux dormi cette nuit car je me suis moins levée...seulement une dizaine de fois. En plus, mais cela, ça reste entre nous, Maman m'avait installé le pot de lou sur une caisse à côté de mon lit pour que je n'ai pas besoin de marcher jusqu'au toilettes !
TB !
Levée à 6h20, plus sommeil du tout, je me suis installée devant la télé avec mes barbies et mon coloriage de Saint Nicolas donné par Hélène, la maîtresse d'Amnéville. J'étais déjà réveillée à 5h30 mais Maman a dit "c'est trop tôt"... Du coup, je lui ai raconté des trucs en attendant...à 6h20 elle a craqué !
Tonton Jocelyn est arrivé à 8h30 et on est parti sur Nancy à 9h, comme prévu. Tout va très bien...en tout cas, aussi bien que cela puisse aller !
Mais le plus important c'est la MEGA SURPRISE que j'ai eu dès 8h ce matin.
DEUX ENORMES COLIS ENVOYES PAR AURORE SPECIALEMENT POUR MOI !
Remplis de supers trucs : déjà une robe de princesse magnifique, comme une robe de mariée, un sac et une couronne, deux verres, des polly pocket aurore, la vraie barbie Aurore avec deux tenues, un livre album photo avec l'appareil photo, stylos, stickers.
INCROYABLE.
Noah était tout dégouté ! Il a dit 50x "Waouh la chance".
Non NONO pleure pas !
J'enlève mon masque pour la photo et le grand sourire !
MILLE MERCI A LA BELLE AU BOIS DORMANT
MILLE MERCI A L'ASSOCIATION REVES
A l'hôpital, Julie (ma super docteur), Valérie (ma super infirmière) et Véronique (ma super auxiliaire) ont complètement halluciné !
Bilan sanguin complet comme toujours dès mon arrivée. Je vais recevoir comme prévu des plaquettes. Il est midi, elles ne devraient plus tarder...faut compter deux heures ensuite. Les blastes augmentent : 23 000.
Julie me trouve en forme. Elle va me changer la morphine contre un autre similaire : du SUFENTA.(un peu plus puissant que la morphine). Elle dit que c'est peut-être un effet de la morphine les ennuis de pipi...
En ce moment même, il est 13h20, mes plaquettes coulent et moi je dors ! 
Papa s'amuse avec une aiguille et du fil. Tonton ne quitte pas son jeu vidéo. Virginie essaye de comprendre la notice des Pets-shop. Il n'y a que Maman qui travaille dur pour ce petit blog !
Les voilà dans l'ordre...
PAPA TONTON VIRGINIE
ET MAMAN
14h : mes plaquettes sont passées. Je vais pouvoir rentrer à St Julien. Il y a du monde qui m'attend cet après-midi !
YOUPI !
Il est bientôt minuit, Moi, je dors depuis longtemps même si j'ai déjà appelé Maman pour des pipis...
Tout le monde est parti, Maman vous fera le résumé avec de belles photos demain matin de ma chambre d'hôpital. Faut encore qu'elle aménage "son lit" ! Oh non, trop dur, elle dormira à même le parquet, pour une nuit, ça fera l'affaire !
MILLE BISOUS LES AMIS
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VIVRE
27/11/2009
" Ô temps ! suspends ton vol, et vous, heures propices !
Suspendez votre cours :
Laissez-nous savourer les rapides délices
Des plus beaux de nos jours !
" Mais je demande en vain quelques moments encore,
Le temps m'échappe et fuit ;
Je dis à cette nuit : Sois plus lente ; et l'aurore
Va dissiper la nuit.
" Aimons donc, aimons donc ! de l'heure fugitive,
Hâtons-nous, jouissons !
L'homme n'a point de port, le temps n'a point de rive ;
Il coule, et nous passons ! "
Temps jaloux, se peut-il que ces moments d'ivresse,
Où l'amour à longs flots nous verse le bonheur,
S'envolent loin de nous ?
Force, Courage, Maîtrise de soi, Vivre le présent en ayant inévitablement un futur bien sombre devant soi.
Je souris, je ris, je vis aux côtés de ma petite reine. Je lui donne le maximum d'amour qu'il soit possible de donner à son enfant.
Elle me parle de Noël...
de nos prochaines vacances à la mer...quand elle sera guérie,
des vêtements qu'elle aimerait avoir...quand elle sera grande,
De l'école...où elle retournera bientôt, quand ses cheveux auront repoussé,
Les copines...pour lesquelles les projets pleuvent,
Elle me parle d'un futur qui n'existera pas et je ris avec elle alors que mon être tout entier se déchire.
Merci Maman, Merci Papa de m'avoir dotée d'un cerveau capable de compartimenter les évènements, de gérer les émotions !
Je m'émerveille de ces moments de bonheur intense en sachant qu'ils seront bientôt les derniers.
Je lui ai donné la vie mais je ne pourrai pas lui offrir le futur doré auquel elle aurait eu droit.
Ma princesse ne souffrira pas.
Ma princesse s'envolera heureuse.
Voilà les seules choses qui comptent à mes yeux.
Elle est là, elle sourit, elle rit, elle vit.
FANNY
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Vendredi 27 novembre
27/11/2009
BONJOUR TOUT LE MONDE
Je commence par souhaiter un très bon anniversaire à la "vieille" cousine de Maman, Valérie, qui à partir d'aujourd'hui sera la "TRES vieille" cousine de Maman !
C'est un peu exagéré... mais ça va venir vite 
C'était génial de dormir avec Maman toute proche de Moi. Heureusement d'ailleurs car je me suis levée entre 20 et 25 fois pour aller faire pipi soit environ tous les quarts d'heure !
Je ne sais pas ce qui se passait, j'avais envie de faire pipi et puis ça ne venait pas. J'attendais, j'attendais mais rien à faire alors je me recouchais et puis je me relevais cinq minutes après.
Sinon, entre deux allers-retours aux toilettes je dormais bien (Maman aussi) pendant dix bonnes minutes !
J'ai promis à Maman de lui faire un massage cet après-midi comme elle a dû tout le temps se lever pour moi...
(Notre princesse Lisa est vraiment une princesse)
Comme toujours, à peine levée, vers 6h45, en même temps que tout le monde pour l'école je m'installe à la télé et je grignote quelques cookies.
Coloriages sans attendre dès que la maison est vide.
Tonton est arrivé vers 9h. C'est lui qui nous a emmenées à Nancy. Il a roulé comme un fou, j'ai à peine eu le temps de fermer les yeux.
Evidemment, il se moque des flashs en tout genre vu qu'il n'a déjà plus de points sur son permis, on ne peut plus lui en enlever !
Bref, une fois arrivées saines et sauves (merci mon dieu) au CHU, tonton m'a portée jusqu'au secteur 2.
J'ai poursuivi mes activités, cette fois, construction des playmos offerts hier par Mamie Lydia. Sous les yeux de tonton et Valérie, mon infirmière.
Voilà ! Maintenant, il est treize heures, j'ai bien mangé mais moins que d'habitude je n'ai pas trop faim. Par contre j'ai terminé par un petit chocolat de Noël de Mamie Sylvie : un régal... faudra m'en racheter !!!
Je suis fatiguée, je vais faire une petite sieste.
Ensuite, Valérie me changera mon pansement, on est vendredi et Christine, la maîtresse passera aussi me voir.
Coucou me revoilou !
Finalement, je n'ai pas vu Christine car je dormais si bien qu'on m'a laissée tranquille.
Quand je me suis réveillée, Valérie est venue faire mon pansement de cathéter et cette fois-ci j'ai eu droit à un pansement en forme de coeur !
Finalement, je suis repartie qu'à 16h de l'hôpital. Mon bilan sanguin reste bon malgré la montée des blastes, 13 000 aujourd'hui. Mes plaquettes sont au nombre de 30 000...la transfu sera pour demain ! Sinon, tout est ok.
Par contre, j'ai besoin de plus d'oxygène. Je porte maintenant le masque jour et nuit. En arrivant à l'hôpital ma saturation était de 84%. Ce n'est pas beaucoup.
Un prestataire a amené à Maman 3 bouteilles d'oxygène. Deux pour à la maison car elles n'ont que 8h d'autonomie. Faudra la changer dans la nuit. Et une d'urgence qui délivre une dose plus grosse d'oxygène. Si je ne me sens pas trop bien et que j'ai un peu de mal à respirer, maman me branche cette bouteille à fond et retour rapidos à l'hôpital.
Que tout le monde sa tranquilise : j'ai dormi cet aprem, puis j'étais assez en forme et là, je dors tranquillement.
Je suis arrivée chez moi vers 17h. Pile poil en même temps que Papa et Virginie. En plus, tonton Eric et Amélie étaient là aussi. Ils m'ont offert la crêche de Noël playmobil.
Vous voyez, je porte un masque qui me donne de l'oxygène car les 20% compris dans l'air ambiant ne suffisent pas pour que mes poumons fonctionnent bien.
A 19h30, Marilyn, ma deuxième super infirmière est venue pour me faire mon médicament par perfusion et me changer la charge de morphine.
Elle m'a amené un cadeau de sa part à elle et Frédérique. Trop gentilles les filles !
Une super barbie lilipucia.
BON !
Le super top de la soirée fut la décoration de notre super géant sapin de Noël ! Et oui, mieux vaut si prendre tôt pour ne pas être pris de court !
Youpi ! Tout le monde y a mis du sien : Fred, Jo et Papa ont monté le sapin, avec beaucoup de mal (chacun d'eux la pris sur la tête une fois et Jocelyn s'est retrouvé coincé en dessous 
) mais finalement, il tient debout. Cela dit, il ne faut pas trop l'approcher car c'est grâce au mur qu'il est en équilibre... 
Chacun à participer pour mettre guirlandes et boules.
Lou, Noah et Moi avons terminé par coller des stickers un peu partout.
MAGNIFIQUE !!!
Merci Virginie : porteuse officielle de tout mon matériel (pompe à morphine et bouteille d'oxygène) et gestionnaire des nombreux fils.
Parfois j'ai quand même dû lui dire "bon, tu me suis là ou quoi ???" 
Mais au final, le bilan est très positif. Je la garde pour demain si je rentre à nouveau ! 
Au menu : croque monsieur - frites - mayonnaise et ketchup - barbe à papa !
DELICIEUX
Voilà une journée de plus qui se termine.
Elle s'est bien passée.
J'ai maintenant tout le temps le masque à oxygène mais c'est bien, ça ne me gène pas du tout.
Bien sûr, je retourne quand je veux à l'hôpital et je téléphone à qui je veux au moindre soucis.
C'est rassurant.
Je retourne dans ma petite chambre du secteur 2 demain pour 10h et j'espère que je pourrai à nouveau rentrer à St Julien l'après-midi.
On verra.
C'est quand j'aurai besoin d'un médicament pour apaiser mes difficultés respiratoires que je ne pourrai plus rentrer. La gestion de ces médicaments ne se fait pas à la maison.
Je souhaite pouvoir encore profiter du week-end à la maison...
MILLIONS DE GROS BISOUS
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